https://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa ja Sun, 26 Apr 2026 09:46:55 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/81 現在高校1年生の息子は、小学６年生から小児不応性貧血となりました。再生不良性貧血に近いとのことです。　毎月検査をし、最初の２年間は、免疫抑制剤とレボレードを服用。あまり効果もないので、服薬なしでここまできました。ヘモグロビンが8台、血小板が18000あたりです。ところが、ここ数カ月ヘモグロビンが6を着るかきらないかになってきて、やはり、移植を考えておいた方がいいと言われました。　輸血はしなくても、本人は普通の高校生活を送れています。激しい運動は、やはり、息切れが激しいのでやめています。　このくらいの年齢で移植に踏み切った方が将来のためにいいのか、普通の生活ならやっていけているので、様子をみるべきか。　主治医の先生もどちらでも…という迷う状態です。本人は、このままで、と言っています。　何か、症例をおもちのかたは、教えていただきたいです。　よろしくお願いいたします。 Sun, 26 Apr 2026 09:46:55 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/79 サクラサク　さん　宿泊研修会、お疲れ様でした。静岡より参加したおじさんです。　二次会でいろいろお話しさせていただき、現状の数値も見せていただき、ちょっとうらやましく思ったりしました。　実際にお互いの数値を見せ合い、その場で忌憚ない意見を言い合い、んんと思ったことは、先生に即確認できる。こんな患者にとって嬉しい企画は、この会ならではです。　ご家族の不安も少し和らいだと思います。　そして富士山、やはり世界文化遺産、神々しい姿ですね。　数値が安定したら、是非一度は、登ってください。　わたしは、学生時代にゼミの仲間と登り、見事に高山病になりました。当時は、今は禁止されている弾丸に近い登山をみんなしてたので、我々も平気でやってました。サクラサクさんは、無理せず計画的に登ってください。　ところで焼きそばは食べましたか、名物に美味い物なしなどと言われますが、富士宮焼きそばはそこそこいけると思います。　この病気は、本当に人それぞれ、一筋縄では行きませんけど、更に回復することを祈っています。　元気に再会できることを楽しみにしています。お大事に。 Mon, 02 Feb 2026 20:56:22 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/79 家族3名で宿泊研修会に初めて参加させていただきました。私は一昨年に再生不良性貧血を発症しました。現在は担当医から「順調に回復している」と言われておりますが、やはり心のどこかで不安を感じる日々を過ごしていました。今回、先生と直接お話しさせていただいたり、同じ病気を持つ皆様の体験談を伺うことができ、私にとって非常に充実した、心強い時間となりました。特に、フルマラソンを走れるまで回復された方のお話には、驚きとともに大きな希望をいただきました。帰路に眺めた富士山のように、私もいつか富士山に登頂できるくらい元気になることを目標に、前向きに頑張っていきたいと思います。お世話になった皆様、本当にありがとうございました。今後ともよろしくお願いいたします。 Sun, 01 Feb 2026 20:46:03 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/75 ＞あずまさん私のコメントにご返信いただいていたことに気が付かず、すみませんでした。年をまたいでしまいましたが、お返事をいたします。拝読しましたところ、セカオピの上、減量。それで、ご家族のお体の痛みが改善されたようで、しかも血球も大きな変化がなかったとのことで、よかったですね。その後いかがでしょうか。シクロスポリンは、大事な血球の赤ちゃんの成長が阻害されることを抑制できる大事なお薬のようですが、シクロスポリンだけでは造血にはつながらないようですね。それで造血刺激としてレボレードを使われているとのことですが、他に何かできることはないか、、、なんとか好きだった山登りが再開できないものか、、というお気持ち、それはご家族としてすごく自然なことだと思いますし、患者本人だって、口には出さなくとも、再開できたらどんなに嬉しいことかと思う次第です。この再生つばさの会の会員でしたら、もう届いていると思いますが、最新の会報には、再生不良性貧血の専門医による「質問箱」の開設の案内が掲載されていました。https://bmf-forum.jp/ask/↑唐突なお話に聞こえるかもしれませんが、こちらに相談されてみ... Fri, 02 Jan 2026 17:09:12 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/75 ご返信ありがとうございます。＞造血を刺激する薬レボレードを併用しているようです。セカンドオピニオンなどを経まして投薬量を減らしてもよいのではないかという話になったらしくシクロスポリンなど減薬の方針となりました結果、痛みが劇的に改善したようです。痛みは日常生活における膨大な身体・精神のストレス要素となっていたのでよかったです。ただし、減薬して痛みがなくなり血液検査の数値にも大変動がないこと自体はよかったのですが、2～3年スパンで見ても白血球・赤血球・血色素・血小板いずれも数値改善しておらず、基準値を下回ったまま、さらに各数値の微減が続いている状態となります。山歩きができるくらいにまで体調を戻してあげたいのですが、なかなか思い通りにはいかないようですね（だからこそ難病指定なのでしょうが……） Tue, 25 Nov 2025 10:23:00 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/75 治療に伴う副作用に関して似た症状がないか？ATG治療→シクロスポリン投薬の時、私も足に痺れというか痛みというか、違和感を感じていました。あわせて改善する治療話がないか？診察時に医師に話しましたが、違和感に対する治療には進みませんでした。3種類の血球が減るのが一般的な再生不良性貧血の症状ですが、なかなか改善しませんか？そちらも気になります。レボレードやロミプレートという、造血を刺激する薬も保険適用ですが、使われていますでしょうか。血球が少しでも回復して、体調が上向きになって、散歩とか歩行とかを増やしていくことで、足の違和感が減ったり、副作用への不満が減ったらいいなと思いました。 Fri, 05 Sep 2025 17:48:54 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/75 患者家族です。治療に伴う副作用に関して似た症状がないか、あわせて改善する治療話がないか伺いたく投稿します。70代の父が罹患し、ATG治療→シクロスポリン投薬が2年続いています。まるで血液検査の数値が上がらず治療効果が出ない状態が続いているのですが、それ以上に本人を苦しめているのが「足のしびれ（痛み）」になります。起床、就寝問わず、常に、和式便所に長時間座った時のような「足のしびれ」が続いており痛みに苦しんでいます。こういった症状は一定数の患者さんが苛まれているものなのでしょうか？ Wed, 09 Jul 2025 14:52:24 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/72 まりぽさんお返事ありがとうございました。故意ではないのですが、私の年齢を書くのを忘れていました。８０歳になったばかりです。誕生日の祝いをしたとき、「どうも体がだるい」と思いかかりつけ医に５月に行き、血液に詳しい大病院を紹介されました。まりぽさんは移植されているとのこと、お若い人は移植という治療法もあるんですね。私は骨髄異形成症候群で、月に二回RBCと血小板の点滴を受けております。低空飛行に慣れていたのか、まりぽさんのような、RBCやPLTの前後に体調の、好、不調の差を強く感じることはありません。おかげさまで、主治医と相談したい内容が少し見えてきました。リスクをしっかりと理解して過ごしていきたいです。ご丁寧なお返事ありがとうございました。 Tue, 17 Dec 2024 20:59:49 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/72 oyaeさん。私も移植前は2週に一度の頻度でRBC,検査結果に応じてPLTの輸血をしておりました。当時一番気にしていたことはRBC輸血による鉄沈着とPLT輸血による抗体の出現です。RBCの方はほぼ2週間後には呼吸が苦しくなってしまい、自宅内の階段も登れなくなってしまう状態でしたので泣く泣く徐鉄剤（得苦ジェイドだったかな？）を飲みながら続けていました。PLTはできるだけしないように主治医の先生にお願いしていました。でも自分では気づかないような出血していることもあり毎日ひやひやでした。私の様な綱渡りの生活は余りお勧めできませんがリスクをしっかり理解して主治医の先生としっかりコミュニケーションしてQOLを落とさないような生活をしたいですね（お互いにね！） Mon, 16 Dec 2024 21:19:20 +0900 http://bbs1.rocketbbs.com/saiseitubasa/posts/72 最近、骨髄異形成症候群だといわれました。月に二回輸血と血小板の点滴を受けております。この度、「月三回輸血しようか」とDrより言われてれています。輸血の回数が増えることにより、副作用などが心配です。それなりの手当はあるのでしょうが、長い将来のことを考えると自分自身の体の状態はどうなっていくのか、心配です。今後どのように対処したらいいのでしょうか？最近の検査データー　WBC　2.1L RBC 2.00L Hb 6.7L PLT 10L 好中球実数　３９９（１１月２７日）、１０４４（１１月１２日）、６７６（１０月２９日）　質問　自分の投稿を編集するのに投稿時刻の右側にある「・・・」をクリックしとありますが、投稿時刻の右側にある「・・・」の場所が表示されていないので、分かりません。ご教授ください。 Mon, 09 Dec 2024 15:51:43 +0900