DBAの予後と生活について
生後2ヶ月で先天性赤芽球癆（DBA）と診断された男性と結婚している者です。
旦那はDBAと診断後ステロイド加療をしていましたが中断、4歳で増悪を認め輸血の実施、ステロイド、抗生剤、免疫抑制剤を内服、9歳で免疫抑制剤のみの内服、記録上では16歳が最終通院となっていますが本人と義母の話では基本的に薬は飲んでいなかったとのことです。
現在は27歳ですが奇形や合併症もなく、DBA患者とは思えぬ程の体力と運動量でマラソンやロードレースに出る程アクティブです。
運動時の息切れの自覚や健康診断での貧血の指摘は現在でも続いているものの、本人はなんら不自由のない生活を送っています。
今回質問させていただいたのは、遺伝病であるDBAの旦那との子どもを授かるのを迷っているからです。
義母の話や旦那の現状とネットや本に書いている情報ではDBAに対して違う印象を受け、旦那は運良く不自由なく暮らせていますが、もしも子どもがDBA患者として産まれてきたらと考えると子どもを授かっていいものかと悩んでいます。
そこで実際DBA患者さんはどのような予後でどのような生活を送っているのか生の声が聞きたく質問させていただきました。
ちなみに保因者スクリーニング検査を受けるかも迷っているのですが、調べたところ私がDBAの遺伝子保因者である場合、DBAの子どもが生まれる可能性は50%です。
私たち夫婦がDBA患者とその家族として悩んでいるわけではない現状の中ここに質問したことで不快に思われる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ありませんがよろしくお願い致します。
お気持ち大変よく分かります。とてもお悩みだと思います。私自身はAAの患者ですが、10代で発症して骨髄移植も経験して様々な治療しながら現在50代ですが元気に生きています。母が発症当時よく私に話したことがあり「自分があの時（私が2,3歳のころ）食卓の電子レンジの横に私をずっと座らせて面倒を見ていたのが（被曝して）原因で病気になったんだ」と繰り返し言っていました。医学的に何も根拠はないし、私自身もそれが原因だと思ったことは一度もありません。しかし母親というものは、そのようにすべて自分自身が原因だと思ってしまうのでしょう。確かに親になった以上、子どもに関する責任は全ての親が感じているでしょう。でもその子に命を授けることができたのはその親だけですし100％五体満足で生まれる保証は誰にもありません。あなた方ご夫婦が子どもを望み、愛することが出来れば良いのではないのでしょうか。私の個人的で一方的な意見です。失礼しました。
