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再生不良性貧血 ステージ4~5

2023年8月に再生不良性貧血ステージ4~5と診断されました。なかなか現実を受け入れられないですが、治療に専念する事にしました。
当初は9月からATG(ウマ)の治療開始予定でしたが、病院側の事情で今すぐには出来ないと言われてしまい、今は自宅療養でシクロス
ポリン・レボレード・プレドニン等の服用と一週間に一度輸血をしています。自分の重症度からすると出来るだけ早めにATGを開始した
方がいいので?と思い、この先の事を考えると不安になるばかりです。今現在同じような状況の方または経験者の方がいらっしゃいましたらご意見をよろしくお願いします。

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> "ちよ"さんが書かれました:
> コマさんこんにちは。
> 参考になるか分かりませんが、私の妻の出来事を書かせて頂きます。
> 妻も再生不良性貧血ステージ2を診断され、厚生労働省の推奨する治療法(ATGからシクロスポリン・レボレード投薬)を一つの例えとして、コンピューターの再起動で、ATGはそのきっかけ作り的な役割を果たすものだと医師から説明を受けました。
> しかし、妻は他の難病も併発しており、過去にプレドニンの投与をMAX受けていた事もあり、医師の判断でATGを行わずにシクロスポリン・レボレードの投薬治療を行う事になりました。
> 半年の間、毎週輸血をしながら投薬の効果を期待しましたが、全く反応無しで、急変して亡くなってしまいました。
> 結果論かも知れませんが、今思うと無理にでもATGを行っておけば又違う結果もあったんじゃないかと後悔しかありません。

> ATGの治療を病院の都合で出来ないというのは納得いかないですよね。
> コマさんには、私みたいに後悔してほしくないので、セカンドオピニオンも踏まえ今後の治療法をお考えになれば如何でしょうか。

ちよ様ご返信ありがとうございます。
奥様の件、本当にお悔やみ申し上げます。そして貴重なご意見本当にありがとうございます。
自分も後悔はしたくないので、今最善な治療法は何かを確かめたいので、セカンドオピニオンを受けようと進めています。       その結果次第で自分の希望・意見を主治医に伝えたいと考えています。

引用して返信編集・削除(編集済: 2023年09月21日 13:20)

コマさんこんにちは。
参考になるか分かりませんが、私の妻の出来事を書かせて頂きます。
妻も再生不良性貧血ステージ2を診断され、厚生労働省の推奨する治療法(ATGからシクロスポリン・レボレード投薬)を一つの例えとして、コンピューターの再起動で、ATGはそのきっかけ作り的な役割を果たすものだと医師から説明を受けました。
しかし、妻は他の難病も併発しており、過去にプレドニンの投与をMAX受けていた事もあり、医師の判断でATGを行わずにシクロスポリン・レボレードの投薬治療を行う事になりました。
半年の間、毎週輸血をしながら投薬の効果を期待しましたが、全く反応無しで、急変して亡くなってしまいました。
結果論かも知れませんが、今思うと無理にでもATGを行っておけば又違う結果もあったんじゃないかと後悔しかありません。

ATGの治療を病院の都合で出来ないというのは納得いかないですよね。
コマさんには、私みたいに後悔してほしくないので、セカンドオピニオンも踏まえ今後の治療法をお考えになれば如何でしょうか。

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さい帯血移植について

AA、MDS両面を持った病歴長い患者です。数値が落ちてきて、主治医から移植を勧められました。輸血をしないとヘモグロビン4、1週間おきに輸血をしてヘモグロビン5です。血小板は1万です。芽球は増えてません。
さい帯血移植をした方、生着までの日数やその経過、急性GVHDや慢性GVHDなどについて教えてください。
AAの方、MDSの方、AAとMDS併発の方、よろしくお願いいたします。

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初めまして、チョコさん!
私はAA発症時にこの掲示板を知り、皆さんの投稿に元気づけられた一人です。ショコラママで投稿していますので良かったらご覧ください。
私は11年ほど前、本当に突然、突発性再生不良性貧血ステージ5と診断され、入院したまま半年ほど骨髄移植のドナーを探しましたが見つからず、結局、臍帯血移植(2座不一致)を受けました。生着まで36日でした。その間、GVHDの症状として、発熱、下痢、吐き気、嘔吐、食欲不振などがありましたが、下痢がちょっと辛かった記憶があります。また、サイトメガロウイルスに2度感染しましたが、移植3か月後に無事退院できました。
退院後1年ほどは免疫抑制剤を服用しました。その後も感染や日差しに注意しながらですが主婦としての日常生活を過ごすことができました。慢性GVHDの症状は殆どありませんでしたが、4年ほどして(ステロイド薬の影響と思われる)大腿骨頭壊死症になり、両大腿骨を人工関節にしました。
AA発症当時、私には移植しか選択肢がありませんでしたが、そのおかげで現在は簡単なジムにも通えるほど元気になり、私に臍帯血を提供してくださった方、また、治療にあたってくださった医療関係者の皆様、それに家族にも感謝しながら日常生活を楽しんでいます。
9年ぶりですが、ほんの少しでもチョコさんの参考になればと思い投稿しました。

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チョコさんこんばんは!私はAAですが、5年程前に同種骨髄移植を受けました。移植前はチョコさんと同様に週1回でRBC、単発でPLTの輸血をしていました。当時から移植を受ける事は常に考えていましたので、輸血はできるだけ最低限に抑えて、とても危ない状況で。毎日綱渡りの様な生活でした。5年前に偶然マッチするドナー様から骨髄を提供して頂ける事ができて骨髄移植をしました。その後の感染症やGVHD等も有りましたが、今は軽い症状だけで元気に過ごしております。臍帯血移植とは条件や状況なども異なるので一概には言えませんが、私は移植を受けて命を繋げることができました。簡単な治療ではないし、すぐに決心出来るものではないですが、一つの経験談として参考にしていただければ幸いです。私が経験した事ならいつでもお話できますので、不安なことや心配なことがあれば投稿してください。主治医には言いにくい事もあると思います。ここの掲示板にはたくさんの仲間がいますので安心して投稿してくださいね

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再生不良性貧血 stage4

2022年8月に再生不良性貧血 stage4と診断され2か月入院していました。
今は、退院して10日に1回のペースで輸血の為に通院しています。
ATG治療を受けてから4か月経過経過しましたが、数値が中々上がらず。
先生にはATG治療を開始してから半年様子見て、このまま数値が上がらなかったら、週一回の注射を打つ通院治療に切り替えると先日言われました。
今も、ネオーラルやレボレードなどほかにもたくさんの薬を飲んでいます。
血小板輸血して1週間経過すると、足に点状出血や、口の中に血豆ができたりします。
こないだは、目の白目部分に赤い点ができて、今は滲んだ感じに広がってますが、眼科に行ったほうがいいのかどうなのか様子を見ています。左胸に最近2回ほど、締め付けられるような痛みがあり15分くらいすると治まったりします。
同じ症状があった方がいらっしゃいましたら、教えて頂きたいです。薬の副作用なのか何なのか。
血液内科のある病院まで2時間かけて通院しているため、すぐに診てもらえないので。
ちなみにレボレードは、25mgを1日4錠、シクロスポリンは、10mgを1日20錠飲んでいます。
前回の血小板の数値は13000、へモグロビン7.8でした。

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お久しぶりです!
退院から半年経ちました。

耐え難い痛みは辛いですよね。
寝れない痛みとかもう嫌!
MRIの結果、壊死ではなかったんですね?
私は”様子見”のままなのではっきり分からないんです。
知りたいような知りたくないような。。。

頭痛や関節痛はまだ残ってますが、
血液の状態は低空で安定しているので
通院が3週間間隔になりました!
初めて血小板が6万台になり、
上がりきったところで薬を減らしていくんだとか。
15万までは上がらないとのこと(T_T)

あとは止めていた生理が近々復活予定なので、
その影響も不安材料ではあります。

まだまだ通常生活には程遠いですが、
少しずつ前に進みたい!

暑くなると立ちくらみも増えるので、
動作には気をつけましょうね。
(立ちくらみと貧血はあまり関係ないから
 ゆっくり立つよう言われました)

勝手に経過報告でした。

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お久しぶりです。

耐えがたい痛みが続き、3日間ほど眠れない日が続いたので、先生に電話し、先月10日間だけですが再入院していました。
今回は痛みを抑えるだけの治療の為の入院だったので、短い入院で済みましたが、今も医療用麻薬のおかげで生活できています。
どの痛み止めを飲んでも効果がなかったので、今は、オキシコンチンという医療用麻薬とオキノームを飲んで痛みが抑えられてます。

痛みは抑えれらましたが、動きに関しては腕が上がらないのは変わらないです。

原因は結局わからないままですが、四十肩にしては、こんなひどいのは稀だとリハビリや整形外科の先生にも言われていますが、
おそらく、MRIの結果からもひどい四十肩でしょうという感じで今のところは、神経内科にはかかっていません。
週一回の通院日に、ロミプレート注射とリハビリに通っています。

早く依然のように腕が上がるようになって、痛みも医療用麻薬に頼らなくてもいいようになればいいなと思っています。
以上報告でした。









> "seis"さんが書かれました:
> モリ様お返事ありがとうございます!!

> 似た症状の方がいらっしゃるだけで、なんか心強いとゆーか自分だけじゃないんだなって気持ちになれます。
> 同感して頂けて嬉しいです。
> 難病で周りにはもちろんいないし、血液内科の主治医に肩や腕の筋肉痛の事を痛いとずっと伝えても「う~ん、僕の患者さんにはレボレードでの副作用とかで筋肉痛の人がいなくて」と、あまり動いてくれなくて。ずっともどかしい気持ちでした。
> ただ、通院日に毎回、私の辛そうな状況を見てかやっと動きが。

> まずは、地元の田舎の総合病院の整形外科に私が初めて行ったのが2月で。限界の激痛で夜も寝れなかったので。
> 痛み止めと眠剤をもらいました。レントゲンと問診のみ。診断は筋肉の炎症と最初言われ、それから、四十肩っぽいかな?と。
> 吐き気も伴うし強い痛み止めでした。トアラセットっていう。まーそれでも痛みは軽減されずでした。

> で、今月初めに今通っている大学病院の整形外科へ血液内科の先生からの紹介で初診で診て貰いました。

> レントゲン、エコー、問診のみ。今週はMRIもやります。

> 言われたのは、左肩の一部が、ステロイド治療の影響で壊死しているって言われました。え、壊死?!でした。。。
> 入院中、ATG治療でステロイド治療をやっていたのが、今頃になって影響が出てきてるの?って。だから痛いの?って。
> 四十肩っぽいのもあるけど、詳しくはMRIの結果見てからにしましょうねということになり、リハビリに案内されて、家で出来る簡単なリハビリ運動を習いました。血小板低いから無理せずにと。
> その日は、ロコアテープという匂いのきつい湿布をもらって帰宅しました。痛み止めと併用してます。

> 私は、数値はまだまだで、白血球1.08、ヘモグロビン7.7、血小板17000です。

> 毎週、通院片道2時間かけて採決→ロミプレート注射2本やって、必要ならば輸血の流れ。一日がかりで通院日はふらふらです。

> この体の痛みがなくれば、まだモチベーションが上がるんですけどね。痛みはストレスですね。
> 日常生活にも支障が出てきたし。は~です。。

> また結果も報告します。

> 皆さんも頑張ってると思うと私も頑張れます!!

> ブログ見に行かせてもらいます。ありがとうございます!








> > はじめまして。
> > 私のこと!?ってくらい似ててびっくりです。

> > > 2022年8月に再生不良性貧血 stage4と診断され2か月入院していました。
> > 私も9月にstage4診断からの、ATG治療で2ヶ月入院してました。

> > 現在は輸血なしでも維持~微増しているので、
> > 通院間隔も隔週になり、
> > ネオーラルとレボレード(6錠)で
> > 数値が上がってくるのを待ってる状態です。

> > >腕の筋肉痛(筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました)は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
> > この症状も同じです!
> > 入院中は何の症状もなく(熱すら出ず)過ごしていましたが、
> > 退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
> > 12月~1月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
> > 布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
> > 先生に伝えたところ、
> > (ATGによる?)タンパク質が筋肉や関節に
> > 影響しているのであろうとのことで、
> > 痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
> > 四十肩もあるかもね?っとも言われました(笑)
> > 寒い時期の痛みだったので、
> > 温めると少し楽になってました。

> > そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました!
> > が、代わりに手が強ばる感じ(浮腫むような痛み)が。
> > イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
> > これも、ひどくならなければ様子見ということで、
> > 特に処置や投薬はありません。
> > 謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

> > >生理の時の出血が止まらない恐怖
> > これもわかります!
> > 私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
> > 今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
> > (疑似)更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
> > 出血の恐怖に比べれば軽いですね。

> > 長々と解決策もなく失礼しました。

> > 先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
> > 最低でもあと1年って言われちゃいました。
> > 私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
> > お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

> > ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
> > お暇な時にでも☆

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Moon様

お返事ありがとうございます!

大変なお身体なのに、除雪作業もされたんですか~?やらざるを得ない状況だったのかもしれませんが、まずは体優先で、今後は
どうぞ、無理なさらずに!!
私も、雪国に住んでて、今年は大雪がすごかったですが、旦那に任せて除雪作業手伝わず見てました。笑。
ロミプレート投与始めてから、次で4回目になりますが、まだ簡単には数値は上がりませんが、この肩と腕の痛みからまずは解放されたいと願うばかりです。何するにしても痛みを伴いますからね。
moonさん、無理をなさらず過ごして下さいね。自分の事のように心配になります。
痛みはストレスですが、前向きに頑張りましょう!!


> seisさん ロミプレートに関して、私の場合にかぎっての副作用かどうかは不明ですが、痛みなどのある部位に負荷を掛けると容易に悪化します。肩の痛みがありながら、除雪などの力作業を続けていたら腱盤断裂を生じました。二箇所の腱が切れており、手術も2か月程度の長期戦になりそうです。その他、時折手足の痙攣症状などもでております。ロミプレート投与と痛みとの関係は、筋肉、関節その他かなり広範囲に及ぶかも知れません。

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モリ様お返事ありがとうございます!!

似た症状の方がいらっしゃるだけで、なんか心強いとゆーか自分だけじゃないんだなって気持ちになれます。
同感して頂けて嬉しいです。
難病で周りにはもちろんいないし、血液内科の主治医に肩や腕の筋肉痛の事を痛いとずっと伝えても「う~ん、僕の患者さんにはレボレードでの副作用とかで筋肉痛の人がいなくて」と、あまり動いてくれなくて。ずっともどかしい気持ちでした。
ただ、通院日に毎回、私の辛そうな状況を見てかやっと動きが。

まずは、地元の田舎の総合病院の整形外科に私が初めて行ったのが2月で。限界の激痛で夜も寝れなかったので。
痛み止めと眠剤をもらいました。レントゲンと問診のみ。診断は筋肉の炎症と最初言われ、それから、四十肩っぽいかな?と。
吐き気も伴うし強い痛み止めでした。トアラセットっていう。まーそれでも痛みは軽減されずでした。

で、今月初めに今通っている大学病院の整形外科へ血液内科の先生からの紹介で初診で診て貰いました。

レントゲン、エコー、問診のみ。今週はMRIもやります。

言われたのは、左肩の一部が、ステロイド治療の影響で壊死しているって言われました。え、壊死?!でした。。。
入院中、ATG治療でステロイド治療をやっていたのが、今頃になって影響が出てきてるの?って。だから痛いの?って。
四十肩っぽいのもあるけど、詳しくはMRIの結果見てからにしましょうねということになり、リハビリに案内されて、家で出来る簡単なリハビリ運動を習いました。血小板低いから無理せずにと。
その日は、ロコアテープという匂いのきつい湿布をもらって帰宅しました。痛み止めと併用してます。

私は、数値はまだまだで、白血球1.08、ヘモグロビン7.7、血小板17000です。

毎週、通院片道2時間かけて採決→ロミプレート注射2本やって、必要ならば輸血の流れ。一日がかりで通院日はふらふらです。

この体の痛みがなくれば、まだモチベーションが上がるんですけどね。痛みはストレスですね。
日常生活にも支障が出てきたし。は~です。。

また結果も報告します。

皆さんも頑張ってると思うと私も頑張れます!!

ブログ見に行かせてもらいます。ありがとうございます!








> はじめまして。
> 私のこと!?ってくらい似ててびっくりです。

> > 2022年8月に再生不良性貧血 stage4と診断され2か月入院していました。
> 私も9月にstage4診断からの、ATG治療で2ヶ月入院してました。

> 現在は輸血なしでも維持~微増しているので、
> 通院間隔も隔週になり、
> ネオーラルとレボレード(6錠)で
> 数値が上がってくるのを待ってる状態です。

> >腕の筋肉痛(筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました)は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
> この症状も同じです!
> 入院中は何の症状もなく(熱すら出ず)過ごしていましたが、
> 退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
> 12月~1月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
> 布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
> 先生に伝えたところ、
> (ATGによる?)タンパク質が筋肉や関節に
> 影響しているのであろうとのことで、
> 痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
> 四十肩もあるかもね?っとも言われました(笑)
> 寒い時期の痛みだったので、
> 温めると少し楽になってました。

> そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました!
> が、代わりに手が強ばる感じ(浮腫むような痛み)が。
> イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
> これも、ひどくならなければ様子見ということで、
> 特に処置や投薬はありません。
> 謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

> >生理の時の出血が止まらない恐怖
> これもわかります!
> 私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
> 今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
> (疑似)更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
> 出血の恐怖に比べれば軽いですね。

> 長々と解決策もなく失礼しました。

> 先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
> 最低でもあと1年って言われちゃいました。
> 私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
> お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

> ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
> お暇な時にでも☆

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seisさん ロミプレートに関して、私の場合にかぎっての副作用かどうかは不明ですが、痛みなどのある部位に負荷を掛けると容易に悪化します。肩の痛みがありながら、除雪などの力作業を続けていたら腱盤断裂を生じました。二箇所の腱が切れており、手術も2か月程度の長期戦になりそうです。その他、時折手足の痙攣症状などもでております。ロミプレート投与と痛みとの関係は、筋肉、関節その他かなり広範囲に及ぶかも知れません。

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はじめまして。
私のこと!?ってくらい似ててびっくりです。

> 2022年8月に再生不良性貧血 stage4と診断され2か月入院していました。
私も9月にstage4診断からの、ATG治療で2ヶ月入院してました。

現在は輸血なしでも維持~微増しているので、
通院間隔も隔週になり、
ネオーラルとレボレード(6錠)で
数値が上がってくるのを待ってる状態です。

>腕の筋肉痛(筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました)は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
この症状も同じです!
入院中は何の症状もなく(熱すら出ず)過ごしていましたが、
退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
12月~1月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
先生に伝えたところ、
(ATGによる?)タンパク質が筋肉や関節に
影響しているのであろうとのことで、
痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
四十肩もあるかもね?っとも言われました(笑)
寒い時期の痛みだったので、
温めると少し楽になってました。

そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました!
が、代わりに手が強ばる感じ(浮腫むような痛み)が。
イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
これも、ひどくならなければ様子見ということで、
特に処置や投薬はありません。
謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

>生理の時の出血が止まらない恐怖
これもわかります!
私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
(疑似)更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
出血の恐怖に比べれば軽いですね。

長々と解決策もなく失礼しました。

先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
最低でもあと1年って言われちゃいました。
私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
お暇な時にでも☆

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Moon様

お返事ありがとうございます!

実は3日前の通院日から、半年間飲み続けたレボレードをやめてロミプレートに切り替わりました。

ATG治療、ネオーラル(シクロスポリ)、レボレードの治療を始めてから約半年が経過するのに血液検査後の血小板、ヘモグロビン、白血球の数値が低飛行で変わらずだったのと、11月~腕の筋肉痛があり(最初は注射の副反応かと思いました)、その後その痛みも増してきて、片腕だったのが今は両腕の痛みが続き、夜も寝返り打つたびに痛みが走るため、ぐっすり寝れません。
腕が上がらないため、衣服の着替えも難しく、最近は、手に力が入らないような感覚です。

まず地元の整形外科に行ったら、最初は筋肉の炎症、その後は四十肩かな?とあいまいな感じで、痛み止めを処方されるのみで、
痛み止めも最初の痛み止めは全く効かず、次にトアラセットという強めの痛み止めも効かず、これ以上ならモルヒネだと言われ、
今は、通ってる大学病院の血液内科の先生にお願いして、同じ大学病院の整形外科で一度見てもらう予定です。

レボレードを3錠から4錠に増やしてから副作用で体調の不調も続いていたので、レボレードの副作用に筋肉痛もあるらしく、関連してるのかわかりませんが、今、ロミプレートに切り替わったところなので、様子を見たいと思っています。

血小板輸血は、ずっと2週間ごとに続けていたのですが、1月末の血小板輸血が最後で、初めてやめてみて今様子を見ているところなんですが、足や体への点状出血、口の中の出血は相変わらずあり、血小板が減ってきているなと感じています。

先生が、ロミプレートでぐんと数値が上がる人が多いからと聞いて、期待していますが。

この筋肉痛のような痛みがもう数か月も続いているのでこれも何とか改善されないと、ただでさえ疲労感なのに、横になってばかりで
気持ちも下がってきてしまうので、何とかしたいです。
マグバームがいいよと友達から聞いたので、それも試し始めたところです。

これから、ロミプレート注射の為に、週1回片道2時間かけて通院しなければなりませんが、良くなると信じて頑張って通います。

Moonさん、良い先生にやっと巡り合えてよかったですね!長い間辛かったと思います。
患者に寄り添う先生の有難みわかります!自分で見極めも大事ですね。
私の先生は良い方ですが、数値しか見ていないなって感じる時もありますから。

ちなみに、骨と関節痛になった原因は何かわかりましたか?薬の副作用でしょうか?
もし、良かったら教えて下さい。







> 私もよく似た経過を辿り、発症以来11年目になります。ATGを受けてから4か月でしたら、これから効果が出るかも知れませんね。私の場合、ステージ4で4か月半入院し、症状はseisさんとほとんど同じです。ATGと輸血でやや回復の兆しがでて、通院に切り替わってから治療の中心はシクロスポリン(ネオーラル)でした。確かに神経系に影響するようで、激昂することが屡々ありました。
> 左胸の痛みと何処かで関連するかも知れませんが、頻脈(心拍数140~180)を生じて二度ほど倒れても「副作用はあって当然」という主治医だったので、命の危険を感じて病院を変えました。二人目の医師の治療はステロイド中心(他にもう一種薬名失念)、多数の皮下出血斑がでても血小板輸血は意味無いと拒否され、骨と関節等の痛みとで車椅子生活になり好転の兆しなく悪化の一途なので主治医を変わって戴きました。
> 変わって戴いた主治医は、多忙の中でもインフォームドコンセントを尽くしてくれる方で、ほとんどあらゆる治療を試し、少しでも副作用があるとそれを取りやめ別の治療法をトライしてくれました。半年ほど前からロミプレートを試したところ著効あり、当初は血小板(PC)5,000、ヘモグロビン5以下だったのが、現在PC 20,000以上、ヘモグロビン7程度まで上昇、日常生活でほとんど貧血を意識することはありません。ロミプレートは試す余地有りと思います。

引用して返信編集・削除(未編集)

私もよく似た経過を辿り、発症以来11年目になります。ATGを受けてから4か月でしたら、これから効果が出るかも知れませんね。私の場合、ステージ4で4か月半入院し、症状はseisさんとほとんど同じです。ATGと輸血でやや回復の兆しがでて、通院に切り替わってから治療の中心はシクロスポリン(ネオーラル)でした。確かに神経系に影響するようで、激昂することが屡々ありました。
左胸の痛みと何処かで関連するかも知れませんが、頻脈(心拍数140~180)を生じて二度ほど倒れても「副作用はあって当然」という主治医だったので、命の危険を感じて病院を変えました。二人目の医師の治療はステロイド中心(他にもう一種薬名失念)、多数の皮下出血斑がでても血小板輸血は意味無いと拒否され、骨と関節等の痛みとで車椅子生活になり好転の兆しなく悪化の一途なので主治医を変わって戴きました。
変わって戴いた主治医は、多忙の中でもインフォームドコンセントを尽くしてくれる方で、ほとんどあらゆる治療を試し、少しでも副作用があるとそれを取りやめ別の治療法をトライしてくれました。半年ほど前からロミプレートを試したところ著効あり、当初は血小板(PC)5,000、ヘモグロビン5以下だったのが、現在PC 20,000以上、ヘモグロビン7程度まで上昇、日常生活でほとんど貧血を意識することはありません。ロミプレートは試す余地有りと思います。

引用して返信編集・削除(未編集)

お返事ありがとうございます。この病気は、重症度も人それぞれだし、発症した年齢などによって治療方法も違いますもんね。
副作用もひとそれぞれだと思うと、誰一人として同じ症状の人っていないのかな?って思ったりします。
目の出血は、同じく最初白目に赤い点だったのですが、それから滲んできました。吸収されていくみたいですね。
胸の痛みは先日の通院で先生に話しました。
心電図して異常は今回はなかったのですが、また30分くらい胸の痛みが続くようなら、次はもっと詳しい検査をしましょうと言われました。
レボレード3錠から4錠に増えてから副作用がきつくなってきたように感じます。腕の筋肉痛(筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました)は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
レボレードの副作用を改めてみると、思い当たる症状ばかりです。
生理の時の出血が止まらない恐怖は入院時に体験しました。剥がれ落ちる感じで、数日止まらず一時期、血小板4000,ヘモグロビンは5になり、トイレへ移動したときに貧血で倒れて意識を失いました。
それから、出血を止めましょうということになり、婦人科で処方された錠剤を飲みながら生理を止めているので、今は出血はないのでその点は安心ですが、あの時は恐怖でしかなかったです。
中枢神経系障害の錯乱。。。頭に片隅に認識しておきます。
奥様の事、とても残念に思います。
この病気は簡単な病気ではない事、寛解に至るまでとても長くかかる病気で、モチベーションをキープすることも大変だなあと実感しています。いつになったら輸血は不要になるのか?薬は減るのか?焦っても仕方ないんですけどね。
けど、前向きに治療を頑張っていこうと思います。
ありがとうございます。

引用して返信編集・削除(未編集)

以前、私の妻もseisさんと同じように病気の症状や薬の副作用に悩まされ続けました。
シクロスポリン・レボレードをMAX飲んでいるにも関わらず、頼みの数字は一向に上がらず、
血小板と全血を輸血しても一週間後には血小板1000台・ヘモグロビン5台にまで下がって輸血してもザル状態でした。

副作用として喉あたりから出血もあり、食パン食べても塩っ辛い、ご飯食べても血生臭いと、辛い日々が続いてました。

ここからは病気の症状だと思うのですが、目の白目部分に赤い点も出き、滲んだ感じに広がりもありました。
生理の時は最悪で血が一向に止まらず、三日間隔で輸血してようやく収まる感じでした。
胸の締め付けの様な症状は無かったです。
診断されて六ヶ月あたりで骨髄移植の話が出て、その準備をしている最中、ある日突然妻は異常行動により命を落してしまいました。

状況が掴めず呆然としてた時に、「お薬110番」というサイトでシクロスポリンの副作用で異常行動があると書かれていたのを見つけ、
医師や薬剤師に確認を取りましたが、シクロスポリンと異常行動は結びつかないと言われた経由があります。
レボレード・シクロスポリンは人間の中枢に働きかける薬だから神経・精神の異常を起してもおかしくないと思いました。
現に薬の公式の副作用欄にも「中枢神経系障害(1%未満)錯乱」と記載されてます。


極めて稀なケースかも知れませんが、私の頭の片隅に異常行動の可能性を認識していれば、妻の事を守ってあげれたのかと思うと
後悔しかない日々を送っています。今は妻の供養のつもりで、このような事例が起きて欲しくないと思い「再生つばさの会」を拝見させて頂いてます。

この事はseisさんのご家族の方に知って頂きたいと思います。異常行動から守ってあげれるのは身近な家族しかいないのですから。
最後になりましたが、seisさんの一日も早い回復を心よりお祈り申し上げます。

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骨髄異形成症候群の疑い

初めて投稿します。
84歳の母ですが、血液内科での検査結果で骨髄異形成症候群の疑いと言われました。
医師はあまり深刻な感じではなかったので、暫く自分では調べなかったのですが、母が気落ちしており
検査数値を元に色々調べる事にしました。
調べれば調べる程、楽観視できない事がわかり、ここに辿り着いた次第です。
今後定期的な血液検査をし、結果次第で輸血という対処療法になっていくと医師から言われましたが、
MDS病型によりビザーダやレナリドミドなどの薬が有効と調べて知りましたが、今の母のこの状況では疑いの為、
医師からは勧められていませんが、積極的に骨髄検査をした方が良いでしょうか?
今年に入り腰痛が酷く、寝返りも打てず、家にあった座薬を投与している状況ですが因果関係はありますか?
検査をし、疑いのままだったとしたら、進行するまで待つということしかできないのでしょうか。
何かできることがあれば教えて頂きたいです。
現在、市の総合病院の血液内科ですが、国立ガンセンターなど、セカンドオピニオンに行った方が良いでしょうか。
今週又検査に行くのでその前に此方でお伺いしました。宜しくお願いします。

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DBAの予後と生活について

生後2ヶ月で先天性赤芽球癆(DBA)と診断された男性と結婚している者です。

旦那はDBAと診断後ステロイド加療をしていましたが中断、4歳で増悪を認め輸血の実施、ステロイド、抗生剤、免疫抑制剤を内服、9歳で免疫抑制剤のみの内服、記録上では16歳が最終通院となっていますが本人と義母の話では基本的に薬は飲んでいなかったとのことです。
現在は27歳ですが奇形や合併症もなく、DBA患者とは思えぬ程の体力と運動量でマラソンやロードレースに出る程アクティブです。
運動時の息切れの自覚や健康診断での貧血の指摘は現在でも続いているものの、本人はなんら不自由のない生活を送っています。

今回質問させていただいたのは、遺伝病であるDBAの旦那との子どもを授かるのを迷っているからです。
義母の話や旦那の現状とネットや本に書いている情報ではDBAに対して違う印象を受け、旦那は運良く不自由なく暮らせていますが、もしも子どもがDBA患者として産まれてきたらと考えると子どもを授かっていいものかと悩んでいます。

そこで実際DBA患者さんはどのような予後でどのような生活を送っているのか生の声が聞きたく質問させていただきました。

ちなみに保因者スクリーニング検査を受けるかも迷っているのですが、調べたところ私がDBAの遺伝子保因者である場合、DBAの子どもが生まれる可能性は50%です。

私たち夫婦がDBA患者とその家族として悩んでいるわけではない現状の中ここに質問したことで不快に思われる方もいらっしゃるかもしれません。申し訳ありませんがよろしくお願い致します。

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お気持ち大変よく分かります。とてもお悩みだと思います。私自身はAAの患者ですが、10代で発症して骨髄移植も経験して様々な治療しながら現在50代ですが元気に生きています。母が発症当時よく私に話したことがあり「自分があの時(私が2,3歳のころ)食卓の電子レンジの横に私をずっと座らせて面倒を見ていたのが(被曝して)原因で病気になったんだ」と繰り返し言っていました。医学的に何も根拠はないし、私自身もそれが原因だと思ったことは一度もありません。しかし母親というものは、そのようにすべて自分自身が原因だと思ってしまうのでしょう。確かに親になった以上、子どもに関する責任は全ての親が感じているでしょう。でもその子に命を授けることができたのはその親だけですし100%五体満足で生まれる保証は誰にもありません。あなた方ご夫婦が子どもを望み、愛することが出来れば良いのではないのでしょうか。私の個人的で一方的な意見です。失礼しました。

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特別児童扶養手当について

初めて質問させていただきます。
先月に息子(16歳)が再生不良性貧血ステージ3と診断されて3か月から半年以上の入院が必要となりました。
今はATG治療をして数値が良くなるか待っているところです。
小児で再生不良性貧血と診断された方で特別児童扶養手当をもらっている方は居ますでしょうか?
他の病気を持った子のご両親がこの度のことを心配して色々教えていただいたなかに、この手当が受けれるかもと言われました。
病院の先生に相談したところ、
「症状が固定されなきゃ書けない!
これは障害とかの話しだから!」
と、診断書を捨てられてしまいました。
しかし、厚生労働省のホームページを見ると症状の固定は条件にはなっていません。
どなかた同じような境遇の方がいたら教えていただきたいです。

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マツケン様お返事ありがとうございます!

わかりやすい説明ありがとうございます。
息子はステージ4よりのステージ3で頻回に輸血をしているのでもしかしたら当てはまるのかなと思っていましたが、治療効果が分かり次第という感じなのですね!
まだ治療効果はでていませんが、効果がでるように祈る毎日です。

今は治療に専念することにします!
ありがとうございました。

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先生のおっしゃる通りだと思われます。その手当の申請ができる時期に、認可基準の血液数値にあなたの血球数がその範囲内であれば、手当の認可を受けられると思います。基準は血小板、ヘモグロビン、好中級、網状赤血球などあります。
ATG後まだ間もないようですので、これから段々と血液が増加してきて、その増加が高止まりしたと思われる時期が来ますので、その時に先生が、ATG後の治療効果として、もうこれ以上上昇しないと判断された時が申請可能時期だと思います。
ステージ3なら、たぶんですがその障害に該当しないかもしれません。

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上咽頭炎が治りません

4月にSTAGE5のAAとして緊急入院、5月にATGとシクロスポリンの治療開始、その後も入院中はシクロスポリン、レボレード、赤血球輸血、血小板輸血、ノイトロジン点滴。6月末退院で現在輸血無しで週一で白血球を上げる皮下注射を打ちに外来に通ってます。
現在の薬はシクロスポリン120mg、レボレード75mgです。
最新の数値は白血球1500、赤血球、2600、ヘモグロビン9.4血小板51000、好中球714です。
7月中旬から同じ院内の耳鼻咽喉科にも上咽頭炎で通院中。
アズレンのうがい薬とトラネキサム酸250mgを処方されてますが、一向に治りません。やはり血球が低いからでしょうか?
また今週水曜日からドラッグストアの開店前の品出し作業2時間だけ仕事復帰しましたが、これも時期尚早でしたでしょうか?

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No.22タカさん優しいお言葉ありがとうございます。:゚(;´∩`;)゚:。
焦らずゆっくりいきたいと思います。
仕事は先日無事できまして、次の日も体調も良く(上咽頭炎は治ってませんが)特に変化もありませんでした。
これからも欲張らずこれ以上出勤日数や時間帯を増やさずに最大限いろいろと充分に気をつけて仕事していきたいと思います。

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治療歴を拝見するとかなり強い免疫抑制をされていらっしゃるのですね。5月にATGなのでまだ免疫機能は回復の初期段階だと思います。感染対策はしっかりとされているとは思いますが発熱など十分にお気を付けくださいね。私も過去の経験から社会復帰に対して焦りや不安な気持ちが大きかったです。ヒナさんのお気持ちがよく解ります。焦らずに一歩づつ前に進みましょう。お互いに頑張りましょう❕

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AA〜PNH移行、染色体異常について

こんにちは。
2019年に再生不良性貧血を発症、ATG治療後を経て2021年にPNHへ移行した54才です。

ATG治療開始前には、こちらで相談させていただき、ありがとうございました。

ATG治療からネオーラルの断薬に成功。現在も服薬はありませんが、2021年秋からLD上昇、2022.5月頃からヘモグロビンが低下し始めました。
夜間ヘモグロビン尿症の併発と診断を受け、点滴治療のタイミングを図っているところです。

最新の血液検査では、ヘモグロビンが再生不良性貧血の発症時々の値まで低下、血小板、白血球も右肩下がりです。

医師は誤差範囲と言いますが、一度も上がる事なく減少傾向で、とても不安です。

血小板が10万を切ったら骨髄検査をして悪性のクローンが増えてないか見ると言われており、骨髄異形成や白血病の可能性も2割あると笑顔で言われました。

悪性移行の可能性は第7染色体異常だと認識していますが、骨髄染色体分析の結果で確認できるのでしょうか?
骨髄染色体分析で7番の異常がなければ、悪性移行の可能性は低いと考えて良いのでしょうか?

わかる方いらしたら教えてください。
よろしくお願いします。
 
・2018年11月再生不良性貧血を発症
・2019年3月ATG、順調に回復
・2021年4月PNH併発
・1.5年後の2020年10月から断薬、現在に至る。

引用して返信編集・削除(編集済: 2022年08月27日 17:29)

スポーツしている方はいますか?

再生不良性貧血の小五です
サッカーでの動きが悪くなってきました。
信頼できる先生に月一で見てもらっていますが、とても不安です。
やはりこの病気でサッカーのチームに所属し続けることは厳しいのでしょうか?
スポーツをやってらっしゃる方に話を聞きたいです。
息子の血小板は4万ですが
好中球などの数値からみて中等度、重症の一歩前、
血小板は良好でも、次作られてくる血液の余力が少ない値となっています

現在レボレード25*4=100
ネオーラル 75
服用しています。

子供はオナラがひどく臭くなったのと毛深くなったぐらいで
副作用もなく全く平気、だそうです。(尿検査も月一でしています)


ちなみに前掲示板で個人的にありがたいと思った情報をメモとしてここに再記します


=====================================
3月24日のマツケンさんの「新薬服用の注意点について」
詳しい先生に確認してみました。ご参考まで。

特に大きな間違いはありませんが、強いて指摘するとすれば以下のようになります。



================

1.頻度は高くありませんが、非重症例の中にはシクロスポリンを用いなくても、レ
ボレードだけで改善する例があります。重症例ではその頻度は低いので、通常は免疫
抑制剤と併用します。

2.血小板減少性紫斑病では、レボレードによって骨髄の線維化が誘発されることは
しばしばありますが、再生不良性貧血では稀です。これは、線維化の原因が、骨髄に
おける巨核球の過剰増殖によるものであるためです。巨核球がもともと極端に減少し
ている再生不良性貧血では、レボレードが奏効したとしても、骨髄の線維化が起こる
ほどに増えることはあまりありません。ただ、皆無ではないため、血小板がかなり多
い(通常は20万以上)にも関わらず、レボレードが継続されているような場合には、
定期的に骨髄を調べてもらうことが勧められます。

3.レボレードやロミプレート投与後に胸骨部分に痛みが生じるのは、骨髄での造血
が亢進するため、骨髄内の圧が高まるためではないかと想像されています。

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msさんへ、
SHINKUNといます。以前、書き込みにレスを入れたと思いますが、
その後なんとなく書き漏らしたことがあるようで気にはなっていましたが、
体調不良等で遅くなりました。

もう10数年も前の話ですが、うちの息子は小2のときにAAと診断されました。
(その後はおかげさまで経過は良くて、既に成人になっています。この掲示板の
膨大な過去ログにもたまに経過や状況が入っていますが、探すのは大変ですから
あまりお勧めはしていません。)

この子が専門医に紹介で行って最初の回に、先生から下記のことは言われました。
(初診時は血小板は約3万。)
 体育などはOKですが、
 1.水泳では、飛び込みはやめておいてください。
 2.サッカーについては、どのような言い方だったかは忘れましたが、
   ヘディングはあまりやらないようにというような感触だったように思います。
   (もうずいぶん前のことで、言われたかどうかも記憶があやしいですが。)
 3.万が一、頭を強くぶつけたときは、一応、念のため来て見せてください。
   (ぶつけるのは運動中には限りませんが。)

先生の意図は、血小板が少ないので出血して止まらない可能性もある。
中でも特に脳の中で出血して、もし止まらないと重大な後遺症が残るので、
3.は、強く頭をぶつけたときは、一応見せてください、ということです。
ぶつけたのが強そうなら一応検査して、出血があるようなら何らかの治療
(止血的な薬?)をします、というようなつもりだったんでしょう。
だから。もしそうなったら早い方がいいと言ってました。
1.と2.は頭を強くぶつける可能性を低くしましょう、という主旨だと思います。

以上はご参考にしてください。

うちの子は(私もですが)どちらかというと体育会系ではない方のタイプだったので
特に問題はありませんでした。

一方で、体の動きが悪いのは、もしこの病気と関係するとしたら、
赤血球、ヘモグロビンの値が関係あるのではないでしょうか。
今回は、赤血球やヘモグロビンの数値やその経過が書かれていませんのでコメントは
省略します。ヘモグロビンの数値がこの程度なら、運動の動きはこれくらい、
ということがわかってくれば、その程度の範囲で続けることはできると思います。

では、お大事に。
  SHINKUN 

引用して返信編集・削除(編集済: 2022年07月28日 18:53)

再生不良性貧血は臓器障害でありますから、他人から見るとどこが悪いのか見た目やその病気について理解されず健常人に見られがちです。血液は酸素,栄養素、老廃物などさまざまな物を運搬していますが、その運搬能力が少ないのですぐに疲れてしまいます。
スポーツでも仕事でも健常人の60パーセント位に時間を制限しないと、長期間に渡り継続できないと思います。貧血の程度により一概には言えないけど、中等症なら健常人と同じ時間で同じ動きは続かないでしょう。そして疲れてしまうと、働かず休んでも体調が回復するに数ヶ月を私は要しました。私は定年を迎える年齢ですが、この病気になりパート労働にも出ましたが、健常人と同じ様に継続労働はできませんでした。とにかく無理はできない、無理がきかない。長期間継続労働するには、制限をして、体力的に疲れてしまわない事です。
今後サッカーに関わるにしても楽しみや嗜む程度にした方がいいです。そして今後進学、そして就職においても、それらを念頭に肉体労働などや、工場作業などは避けて、職業を選んでデスクワークや頭脳労働で勝負する道に進んだ方が無難だと思う。

引用して返信編集・削除(未編集)

はじめまして。同じく小5の再生不良性貧血の娘がおります。
血小板1.5〜3万の中等症。ネオーラルと抗生物質で4か月経過です。
ミニバスをやっていたので主治医より、部活は続けていいよ、でも血小板が少ないので接触プレーや試合はやめておこう、と言われました。
結局、本人がしんどそうなのと、先生やチームに迷惑かけてしまうかもと思い、やめてしまいましたが、ゆるく続けるのもありだったかなと思います。
今は体調がいい時に、気軽に参加できる陸上を行なっています。体を動かすことは好きなので。心配なので親が同伴するようにしています。

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ネオーラルについて

はじめまして。この度AAのためネオーラルを服用することになりました。

まだ右も左もわからず、ご相談をさせて
下さい。よろしくお願い致します。

AA軽症、中等症aあたりの数値です。
ネオーラルの他ににバクター、ゾビラ
ックなどの予防薬(抗菌抗ウイルス薬)も一緒に服用するようなのですが、
みなさんはどのようにされましたか?
ご意見ご経験等いただけますと幸いです。よろしくお願い致します。

引用して返信編集・削除(未編集)

ご返信ありがとうございます。
免疫抑制剤を服用するにはこの先も
抗菌薬抗ウイルス薬も共に服用しな
ければならないのですね。
他にも薬を飲んでいますので、少しでも
減らしたいという気持ちが大きかったの
ですが、難しそうですね‥。
アドバイスまでいただきありがとう
ございました。納得することができ
ました。

引用して返信編集・削除(未編集)

ご存じかと思いますがネオーラルは免疫を抑制するお薬ですので、服用時には肺炎などの感染症予防の為抗生物質などを併用するのが一般的です。特に梅雨時期などジメジメと気温と湿度が高くなる季節は食中毒にも注意が必要です。お刺身など美味しいけれどこの時期はがまんかな。

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骨髄移植後の経過について

再生不良性貧血で2017年に同種骨髄移植をしました。GVHDが少しずつ良くなりそろそろ各種ワクチン接種を考えています。先日そのことを主治医に相談したところ現状のIgGがまだ少ないので暫く様子を見ましょうということでした。IgGとはどの様な働きがあって自然に増えるものなのか自分なりにネットで調べてみましたがまだ視界不足です。ワクチンを接種するうえでなぜIgGが少ないとだめなのか、どれくらいならワクチン接種ができるのかご教授いただければ幸いです。また骨髄移植を受けられた方でワクチン接種をされた方おいでであればどのように進められたのかお伺いしたいです。よろしくお願いします。

引用して返信編集・削除(未編集)

Moonさんへ
ご解説いただきありがとうございます。コロナワクチンの時も抗体がしっかりできるかどうか分からないといわれました。ひとまずは抗体検査をしてみようという事になりました。ワクチン接種でAAが悪くなってしまうのはぜったい避けたいので主治医とよく検討したいと思います。

引用して返信編集・削除(未編集)

IgG(Immuno globulin G)は免疫グロブリンの主体を占め、細菌やウイルスから生体を防御する免疫の役目です。しかし、再生不良性貧血の病理は、リンパ球が自分の血液を攻撃する免疫異常で、治療は免疫抑制療法によりリンパ球や白血球の作用を抑えます。代表的なのは、ATGやシクロスポリン(ネオーラル)投与です。この治療が行われている場合、IgGの値も低く、ワクチンは逆に免疫力を高めるために行いますから、再生不良性貧血の治療とワクチンは逆効果となり、ワクチン接種の効果も低下します

引用して返信編集・削除(未編集)

悪循環を改善する方法をご存知の方はいますか?

73歳の父親のことです。
昨年10月、内出血によるアザが身体中にできていたため、病院に緊急入院、さまざまな検査を経て、再生不良性貧血と診断されました。ステージⅣでした。
約5ヶ月入院して免疫療法を続けましたが、状態は改善されないまま。
今年の3月、比較的病院が近かったこともあり環境を変えましょうということで退院しました。
現在、薬を飲み続けることと、週2の通院による輸血を行っていますが、最近、目に見えて体力低下が激しくなっています。日中は寝たきりで、目をつむっていることも増え、空腹感がないためか食事も食べなくなり、現在のところ、立ち上がれるのですが、トイレの際もも非常に辛そうです。
私を含め家族は、父がこのままどんどん体力が落ちていくのでは?このまま寝たきりになるのでは?と不安で、悪循環に陥っている気がしてなりません。

このような状況を少しでも改善できた方、良い方法などをご存知の方いらっしゃいましたら是非、お知らせください。

引用して返信編集・削除(未編集)

マツケンさま、ご丁寧な書き込みありがとうございます。
ご指摘のとおり、確かにヘモグロビンの値でした。
母によると、父は在宅で週2の通院以外は家にいるのですが、最近は自分でトイレに行くのにも息切れするくらいの状態で、さらにめまい、むくみ、かつ食欲もなく、とても辛い状態が続いているようです。
私は平日は仕事のため、休日に様子を見に行くくらいなのですが、うつらうつらとする時間は多く、気分が悪そうな表情をする時間も増えている気がします。

いただいたアドバイスを参考に、血液の値の経過一覧を作成してみます。
数値にあまり動きがなく、治療方法などはずっと変わってないのですが、今後も含めて経過を追ってみようと思います。

父も他の方とはまた異なる状況にあり、書き込みでは全て整理できていないのですが、やはり、みなさまの話を伺うこと、自分たちが置かれている状況を改めて書くことで、少し気持ちが楽になりました。
正直、父がどのような状況なのか先行きが全く読めませんが、少し様子を見て、改めてトピックを立ててご意見をお伺いしたいと思いました。
ありがとうございました。

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ヘモグロビンの値ではないでしょうか?その値では、歩くのも辛いと思います。ヘモグロビンが少ないと酸素不足で階段を上がるのが特に辛いです。
私も退院後は、同じような数値でしたが徐々に上昇して現在では11、5g〜13gありますから基準値を僅かに下回る程度です。この治療は入院して退院後すぐに良くなるものではないです。個人差はあるけども、造血を待つしかありません。
以下の記述は参考になればと思います。
記録は数値はもちろんですが、毎回の通院時に記録するのですが、その記録行の右端の欄に、どんな薬を追加、変更など、薬以外のサプリメントなども飲み始めたなどの、メモを記すと後日発見しやすいです。例えば血小板輸血したとか、新薬の処方などと記します。ある薬を中止などと変化について記録します。
私の記録の仕方を紹介いたします。ノートの最上部に基準値を記入します。
1番左の列から日付→赤血球→白血球→血小板→ヘモグロビン→ここらで省略しますが、このように上部の行に書きます。

横行は数値を記入します。
私はA4ノートを開いて二ページ分をフルに使用していて28列に分類しています。その二ページで2年半位の変化が一目瞭然となります。病院の患者さんに聞いてもまずやっている人はいませんが。みんな採血結果はその都度いただきもって帰り保存はしていても数値の変化や流れを把握することはできないと思います。私は採血結果をいただきすぐに病院で記入しています。

記入している内に腎機能やその他の医療用語の意味や数値がどの程度なのかが段々と理解できるようになりました。
あと病院でいただけると思いますが、採血結果報告書の名称と基準値についてという題名で病院が作成した表があります。血液内科窓口に伝えればいただけると思います。もらった方がいいです。記入を継続すれば後日、役立つ時は来ると思います。
あくまで私個人の例ですので、参考程度にしてください。

引用して返信編集・削除(編集済: 2022年05月24日 09:04)

マツケンさま、血液の数値の経過を一覧にしてはいるのですが、全ての数値が低空飛行の状態なので、治療を加味した一覧まで作っておりませんでした。既に長期に渡っている感がありますが、今後を見据えて整理したいと思います。
ちなみに父は赤血球の値が5.5〜8.0g/dL前後で数値が推移しており、これが貧血が酷い原因かと感じております。
考えを整理できたら、改めて掲示板にも相談したいです。

引用して返信編集・削除(未編集)

Moonさま、現在、父親は総合病院の血液内科の先生に診てもらってます。居住地域では安心できる病院で、再生不良性貧血の知識もある先生と感じてはいます。
最近、むくみがひどく、食事もあまりしないのに体重が増加しています。その症状も相談しているのですが、利尿剤の量の調整が難しいので苦戦しております。日に日に体調が悪くなっているようで、掲示板で相談させていただいた次第です。
なんとか数値が好転して欲しいです。

引用して返信編集・削除(未編集)

Moonさま、マツケンさま、返信ありがとうございます。
同じような経験をされて体調を戻されたお二人のお話をお伺いできて、母を含めて私も少し気持ちが軽くなりました。

引用して返信編集・削除(未編集)

私とよく似た転帰をとっておられるようです。
現在76歳で、発症時はステージⅣで、まったく歩けなくなって受診しました。
喘息の持病で通院しており、そのため息苦しいと思っておりました。
皮下出血斑が出て、喘息受診時に尋ねたら『ステロイド飲むと血管が弱りますから』との回答。
それから半月かそこいらで歩けなくなり緊急受診しました。

血液専門病院で、血液検査のほか骨髄穿刺検査で、再生不良性貧血と確定診断されました。
4か月半入院、退院後も体調不良が続いて通院も辛いので、近間の血液内科のある総合病院に転院、
二人目の医師は、血小板輸血は効果が無いとして一度も対応せず、効果の無い止血剤を投薬されたり、
ステロイド1000mgを3日間連続投与、このパルス療法でさらに体調悪化して車椅子生活になりました。

再入院中に休日代診の医師が皮下出血斑だらけの姿を一目見て、血小板輸血の処置と、
訴え出た体調不良の全てに対して、対症療法を施して戴きました。
そこで、医療内容の信頼できる当該医師に担当を代わっていただきました。

老人医療は、さじ加減一つで大きく症状が代わります。
三人目の医師となって順調に体調恢復、血小板は相変わらず5000を割り込むこともありますが、
現在、日常生活には何ら差し支えることはありません。

この歳で再生不良性貧血になりますと、何かと合併症を抱えて体調不良となるもので、
YAさんのお父上様の状態は、私が二人目の医師の加療中に生じた状態とよく似ております。
合併症や、体調不良の原因の全てをケアする対策が必要です。

痛むところ、辛い所をすべて医師に訴え、それらの対症療法が同時進行しなければ今の悪循環は続くと思います。
血液専門病院ではそれは難しく、血液内科のある総合病院でセカンドオピニオンをお勧めしたいです。

引用して返信編集・削除(未編集)

私の入院治療経験から申し上げますと、悪循環ではないです。体調が1番悪いのはATG後でした。ATG点滴はコンピュータを再起動させるイメージです。入院前よりもゼロではないが血球を激減させます。免疫抑制しながら、そこから自身の幹細胞の分裂を促し、造血を待つ療法だと思う。個人差があるのでしょうが、私はそこから2年近く上限数値までかかりました。この期間も回復するまで体調は良くなかったです。
どちらかと言えば入院前の方が良く感じるので、悪循環と感じるでしょうがそのような治療法なので普通の経過だと思う。
時間経過とともに血球数が増加して体調も良くなっていきました。
気をつける点として、服用薬のネオーラルとシクロスポリンは成分が同じという事なんだけども、薬剤を固める成分が異なります。
私は記録を克明に記してたので、ネオーラルで血小板5万まで増加した時点でジェネリックのシクロスポリンに変更した所、輸血しなくてはならない程減少して2度輸血した。記録を見ると変更してから減少していくのに気がつきネオーラルに戻してから再び上昇に転じました。
記録は役にたちます。先生も多くの患者さんを診察してますから、自分で気づきました。
どうも固める成分が吸収を悪くしているのではないかと薬剤師さんはおっしゃっていました。
私も入院後3度の危機にあって、九死に一生を得てきました。これも記録一覧とご先祖様のご加護によるものと思われます。
記録と言っても、ただ血球数が減少傾向に転じたら以前に追加薬とか変更とか何かキッカケがあるはずで、それを見つけるだけの事です。

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博田@管理人です。

今まで使用していたレンタル掲示板の運営終了に伴い
新しい掲示板を立ち上げました。
使い方については、トップページの(掲示板)-(掲示板について)
をご覧下さい。

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