再生つばさの会　掲示板

まりぽさんお返事ありがとうございました。
故意ではないのですが、私の年齢を書くのを忘れていました。８０歳になったばかりです。誕生日の祝いをしたとき、「どうも体がだるい」と思いかかりつけ医に５月に行き、血液に詳しい大病院を紹介されました。まりぽさんは移植されているとのこと、お若い人は移植という治療法もあるんですね。
私は骨髄異形成症候群で、月に二回RBCと血小板の点滴を受けております。低空飛行に慣れていたのか、まりぽさんのような、RBCやPLTの前後に体調の、好、不調の差を強く感じることはありません。
おかげさまで、主治医と相談したい内容が少し見えてきました。
リスクをしっかりと理解して過ごしていきたいです。
ご丁寧なお返事ありがとうございました。

oyaeさん。
私も移植前は2週に一度の頻度でRBC,検査結果に応じてPLTの輸血をしておりました。当時一番気にしていたことはRBC輸血による鉄沈着とPLT輸血による抗体の出現です。RBCの方はほぼ2週間後には呼吸が苦しくなってしまい、自宅内の階段も登れなくなってしまう状態でしたので泣く泣く徐鉄剤（得苦ジェイドだったかな？）を飲みながら続けていました。PLTはできるだけしないように主治医の先生にお願いしていました。でも自分では気づかないような出血していることもあり毎日ひやひやでした。私の様な綱渡りの生活は余りお勧めできませんがリスクをしっかり理解して主治医の先生としっかりコミュニケーションしてQOLを落とさないような生活をしたいですね（お互いにね！）

連投すみません。
（各スレッドは、新しい投稿があれば、そのたびに一番上にあがる仕組みだと思います。なので、スレッドごとに遠慮なくメッセージを投稿されたらよいかと思います）

本日、処方箋がでました。
診察室では、主治医に
（１）薬の名前を「ネオーラル」と書いていただきました。
（２）変更不可の欄にチェックをいただきました。
（３）患者が希望という欄には無チェックにしていただきました。
これで完璧かと思っていたら、足りませんでした。
（２）の欄にチェックを入れた医師の署名と印を押す欄が小さくあったんですね。
そこは空白のままで薬局に提出しましたが、今回はお試し期間～ということで、不首尾な点はスルーとなりました。

まとめです。
特定医療費を受給されていて、ネオーラル希望の患者さんは
１）薬の名をネオーラルと書く。
２）変更不可の欄にチェックをいれる。
３）患者希望の欄は無チェック。
４）処方箋の署名とは別に、変更不可の欄にチェックをいれた医師の署名と印を求める。

以上を診察室で主治医と話してください。

追記です。
早々、主治医の診察があり、恐る恐るネオーラルについて尋ねてみました。

私：（１０月にジェネリックの関係で制度がかくしかじか、、、）つきましては、処方箋のネオーラルのところに先発指定のチェックをつけていただくことはできます？
先生：いいですよ。
私：ありがとうございます！患者間ではネオーラル推しが多いようで、私も今まで薬局で先発品のネオーラルを希望してきています。
先生：（ニコニコしながら）先発も後発も違いはないといいますがね。いいですよ。

なぜかその日、いつも以上に優しい先生でした。
これで、私にとっては新制度の問題点は解消したことになります。
でも、みなさんの状況も知りたいし、差支えなければお教えください。

私は２０１７年、AA発症、同年ATG、その後浮き沈みを経て、現在は造血能が回復。ＡＡの治療としてはネオーラル５０ｍｇを毎日、レボレード２５ｍｇと１２．５ｍｇを隔日で交互に、プリモボラン５ｍｇを隔日で服用して、寛解中。

それからもう一つ。。。。
みなさんも特定医療費受給中だと思いますが、この"特別な料金”との関係には敢えて触れてきませんでした。
おそらく、普段使っている薬局に尋ねれば、「その部分はご負担になってしまうんですよ。先発品を希望されるなら処方箋を書いてもらう時に医師にその旨話されるといいですよ」という明解な説明をいただけると思います。

ななさん
私自身も積極的に移植という選択ができませんでした。というか移植を避けて治る可能性のある物は何でもやってみた、という感じです。輸血が毎週必要になってしまった頃に偶然適合するドナーさんが現れ、自分自身最後のチャンスだと思い決断しました。ななさんは現在ロミプレートの効果が出ているのですね。息苦しさやダルさとか日常生活に大きな支障がないといいですが、出血傾向も気になりますよね。私もそそっかしいので頻繁に頭や体をあちこちぶつけてあざが絶えませんでした。ロミプレートの効用ができるだけ長く続くといいですね。私は血小板に関してはエルトロンボパグのような薬もやってみました。残念ながら私には効果はなかったですけどもし可能性があれば一度主治医の先生とご相談してみたらいかがでしょうか。前処置については私はそれ程痛みや吐き気はありませんでした。ただ生着までに時間が掛かりとても不安で寝られなかった記憶があります。移植に対してもたくさん不安はありますよね。お話しできることで不安を少しでも取り除くとができるのなら何でもお話します。一緒に頑張りましょう！

まりぽさん
返信いただきましてありがとうございます。
まりぽさんも最初は経過観察だったのですね。
でも、治験も参加されててとても前向きにこの病気と向き合っていらしゃったのですね。
私は、ずっと自覚症状がほとんどなくて、無治療のままだいぶ長くおりましたので、
ＡＴＧやアトガムなどは効果がないだろう、と言われています。
ロミプレートでの数値改善と維持でこのままいけたら・・
新しい薬がまた出るように・・
と願うばかりです。現在は治験などで何か進みそうなものがあるのでしょうか

移植に備えて輸血も避けていらっしゃったのですね・・
私はあまり考えもなく、移植も五分五分と言われていたのと、移植に耐えられる自信がなくて、
言われるがままその場その場での対症療法で切り抜けてきた結果が今です。

移植というのは、ミニ移植や臍帯血など、いくつか種類があると思いますが、どれも前処置は厳しいものになるのでしょうか・・？

ななさん
こんにちは。私もななさんと同世代で発症は二十歳前でした。その頃から病気と付き合い、ななさんと同じようにプリモボランやネオーラル、ボンゾール、ATGなどたくさんの治験に参加しました。30代中頃から定期的に輸血が必要となり、同じように脳出血もあり7年前にバンクからの骨髄移植を受けました。やっぱり若い頃から将来的に移植が必要になると思っていたので、出来るだけ赤血球や血小板の輸血は避けてきました。無理をしながらの生活のご苦労は大変よく解ります。幸い私の場合はGVHDも軽いようですぐに命に係わる症状はありません。昔は自宅内の階段も必死でしたが、今は軽いランニングもできます。治療に伴う副作用は人ぞれぞれで簡単に判断は出来ませんが、この分野の医療技術の進歩はすごいです。ななさんにもきっと適した治療があるはずです。お互いに無理をせず、一緒に頑張りましょう。

因みに「Yahoo!知恵袋」に何人か元患者が張り付いて回答係をしているので、そちらを除いてみるのも良いかもしれません。

まずは返信ありがとうございました。
あれから先生たちを信じ退院し、家での生活が始まりました。風邪をひきやすかったり、私たちが気をつけてあげなければならならいことが多いですが、息子がいてくれる普通の生活がより一層幸せに感じられました。どうなっていくかは誰にもわからない、その通りですね。今一緒に過ごせることに感謝して、できることをしてあげたいと思います。
あぐ様は最重症からの寛解ということで、長い治療や入院生活など本当に大変だったと思いますが、素晴らしいですね！このまま健康に過ごしていける日々を願っております。

人それぞれです。
急激に悪化する人もいれば病状に長年変化なく生活する人もいるし、骨髄移植を待ってる間になんか知らんけど数値が改善してきて退院したという闘病記のブログも見たことがあります。

古い資料ですが、大した治療をせずに回復した東海大学医学部の報告を紹介しておきます。
『無菌室治療に より救命 しえた重症再生不良性貧血の1例』←検索
因みにこの頃に比べると現在は随分治療方法も増えてるし、骨髄移植の成功率も上がっているので、生存率、回復率も上がっています。

ちなみに私は最重症で主治医に「骨髄移植しかない」と言われましたが、移植せずに寛解しました。

ATGも免疫抑制も効果なかった私に効果あった治療はロミプレート(トロンボポエチン受動態作動薬)でした。

もちろん治療をせず悪化して手遅れになることもありえますが、
輸血回数が増えるほど輸血から感染するリスクが増えるし、フェリチンが増えれば別のリスクがあるし、骨髄移植が原因で死ぬケースや一生後遺症に悩まされる人もいます。
再生不良性貧血の治療は大きなリスクを伴うものが多いです。
病院が一番儲かるのは多分骨髄移植です。
最も体に負担が少ないのは無治療です。

無治療で不安になるのも分かりますが、
様子見を提案してくれている病院は良心的だと思います。

結果論として、あなたのお子さんは何を選択すれば良い結果を得られるのか？
を知る人は、
残念ながらこの世に存在しません。

まだ若いですし、自然の治癒能力も高いと思います。
主治医と協力しつつ、運動、食事、睡眠、ストレス等、体に良い生活に心がけるのが良いと思います。

> "るる"さんが書かれました:
> コマさんへ
> コマさんその後ATGは無事受けられたでしょうか？またその後のご体調如何ですか？
> 私も昨年（2023年8月ごろ）に再生不良性貧血ステージ4と診断され、週1回赤血球、血小板の輸血を行いながら入院待ちをし10月3日よりATG（馬）療法を行いました。（入院期間は1ヶ月）
> 内服薬はシクロスポリン、レボレード、ステロイド（徐々に減らし12月16日で中断）ゾピクロン、レボフロキサシン、ランソプラゾール。
> ATG後も週1回位の割合で輸血をしていましたが、
> 最初に11月21日頃より網状赤血球の数値が3.7と高くなり始め、12月3日頃よりその他の血球も上昇を始め今の所、輸血も11月21日が最後となり自分の造血機能で生活出来ています。
> そうは言っても正常値には未だ届かず現在、
> 白血球14,000、
> ヘモグロビン9.9、
> 血小板43,000です。
> ATGの効果のピークは一年後位だろうと担当医から言われ、2週に1回外来受診しながら様子を見ています。
> 所で、私の場合20日ほど前から急に関節の痛みが出て来ました。足の指の付け根が痛く歩き始めが辛いです（歩き出せば気にならなくなります）手の第二関節が腫れている感じ。肩の痛み。膝の痛みなどです。
> 痛みは出ていませんか？
> 私と同じ頃にATGを、受けられるているので質問させて頂きました。

るる様ご返信ありがとうございます。
去年の11月から約一か月入院してATG（ウマ）治療を無事に受ける事が出来ました。
その後去年末ぐらいから少しずつ数値が上昇し、今は輸血を離脱できシクロスポリン・レボレードをメインに
服用して2～3週間間隔で受診し様子をみています。
自分は入院時から左肩・右腕の痛み・歯ぐきの知覚過敏といった症状が今でも続いています。
主治医に相談しても薬の副作用なのである程度はしょうがないと言われています。
今はまだ我慢できるレベルですが、まだまだ服薬が続くと思いますので悪化しなければいいのですが・・

コマさんへ
コマさんその後ATGは無事受けられたでしょうか？またその後のご体調如何ですか？
私も昨年（2023年8月ごろ）に再生不良性貧血ステージ4と診断され、週1回赤血球、血小板の輸血を行いながら入院待ちをし10月3日よりATG（馬）療法を行いました。（入院期間は1ヶ月）
内服薬はシクロスポリン、レボレード、ステロイド（徐々に減らし12月16日で中断）ゾピクロン、レボフロキサシン、ランソプラゾール。
ATG後も週1回位の割合で輸血をしていましたが、
最初に11月21日頃より網状赤血球の数値が3.7と高くなり始め、12月3日頃よりその他の血球も上昇を始め今の所、輸血も11月21日が最後となり自分の造血機能で生活出来ています。
そうは言っても正常値には未だ届かず現在、
白血球1.400
ヘモグロビン9.9、
血小板43,000です。
ATGの効果のピークは一年後位だろうと担当医から言われ、2週に1回外来受診しながら様子を見ています。
所で、私の場合20日ほど前から急に関節の痛みが出て来ました。足の指の付け根が痛く歩き始めが辛いです（歩き出せば気にならなくなります）手の第二関節が腫れている感じ。肩の痛み。膝の痛みなどです。
痛みは出ていませんか？
私と同じ頃にATGを、受けられるているので質問させて頂きました。

> "らら"さんが書かれました:
> コマさんこんにちは。
> 　私も2023年8月再生不良性貧血ステージ4と診断されました。その日、急遽入院することになり、入院の準備をしていなかったため、娘が家に戻って着替えや必要なものを取りに来てくれました。
> 　8月下旬ATG（ウマ）治療を開始しましたが、今日でほぼ１カ月半になりました。今は毎日レボレード・プレドニン、ネオーラルなどの薬を服用し、週に何度か輸血を受けながら、薬の効果が現れるのを待っています。主治医は非常に経験豊富な専門家ですが、私の体は予想通りには反応していないようです。
> 　薬の副作用による体の痛みや肝臓の損傷もあり、退院の見通しは不透明で、体も精神的にもかなりつらい時期です。
> 　コマさんが重症度から考えると、ATG治療を早めに始めたい気持ちは理解できますが、すぐに回復することは期待できないかもしれません。心の準備をすることは大切です。もちろん、同じ薬でも人によって効果が異なることがありますので、コマさんの場合は幸運かもしれません。それを願っています。

らら様ご返信ありがとうございます。
自分と同じ様な状況の方がいらっしゃり、その方からのご意見本当に有難く思います。
自分の今後の治療法もまだ不透明ですが、なかなかうまく進まず、時間もかかると少しずつ理解してきました。
お互いに肉体的にも、精神的にも辛い時期だと思いますが頑張って乗り切りましょう。

コマさんこんにちは。
　私も2023年8月再生不良性貧血ステージ4と診断されました。その日、急遽入院することになり、入院の準備をしていなかったため、娘が家に戻って着替えや必要なものを取りに来てくれました。
　8月下旬ATG（ウマ）治療を開始しましたが、今日でほぼ１カ月半になりました。今は毎日レボレード・プレドニン、ネオーラルなどの薬を服用し、週に何度か輸血を受けながら、薬の効果が現れるのを待っています。主治医は非常に経験豊富な専門家ですが、私の体は予想通りには反応していないようです。
　薬の副作用による体の痛みや肝臓の損傷もあり、退院の見通しは不透明で、体も精神的にもかなりつらい時期です。
　コマさんが重症度から考えると、ATG治療を早めに始めたい気持ちは理解できますが、すぐに回復することは期待できないかもしれません。心の準備をすることは大切です。もちろん、同じ薬でも人によって効果が異なることがありますので、コマさんの場合は幸運かもしれません。それを願っています。

> "ちよ"さんが書かれました:
> コマさんこんにちは。
> 参考になるか分かりませんが、私の妻の出来事を書かせて頂きます。
> 妻も再生不良性貧血ステージ２を診断され、厚生労働省の推奨する治療法（ATGからシクロスポリン・レボレード投薬）を一つの例えとして、コンピューターの再起動で、ATGはそのきっかけ作り的な役割を果たすものだと医師から説明を受けました。
> しかし、妻は他の難病も併発しており、過去にプレドニンの投与をMAX受けていた事もあり、医師の判断でATGを行わずにシクロスポリン・レボレードの投薬治療を行う事になりました。
> 半年の間、毎週輸血をしながら投薬の効果を期待しましたが、全く反応無しで、急変して亡くなってしまいました。
> 結果論かも知れませんが、今思うと無理にでもATGを行っておけば又違う結果もあったんじゃないかと後悔しかありません。

> ATGの治療を病院の都合で出来ないというのは納得いかないですよね。
> コマさんには、私みたいに後悔してほしくないので、セカンドオピニオンも踏まえ今後の治療法をお考えになれば如何でしょうか。

ちよ様ご返信ありがとうございます。
奥様の件、本当にお悔やみ申し上げます。そして貴重なご意見本当にありがとうございます。
自分も後悔はしたくないので、今最善な治療法は何かを確かめたいので、セカンドオピニオンを受けようと進めています。　　　　　　　その結果次第で自分の希望・意見を主治医に伝えたいと考えています。

コマさんこんにちは。
参考になるか分かりませんが、私の妻の出来事を書かせて頂きます。
妻も再生不良性貧血ステージ２を診断され、厚生労働省の推奨する治療法（ATGからシクロスポリン・レボレード投薬）を一つの例えとして、コンピューターの再起動で、ATGはそのきっかけ作り的な役割を果たすものだと医師から説明を受けました。
しかし、妻は他の難病も併発しており、過去にプレドニンの投与をMAX受けていた事もあり、医師の判断でATGを行わずにシクロスポリン・レボレードの投薬治療を行う事になりました。
半年の間、毎週輸血をしながら投薬の効果を期待しましたが、全く反応無しで、急変して亡くなってしまいました。
結果論かも知れませんが、今思うと無理にでもATGを行っておけば又違う結果もあったんじゃないかと後悔しかありません。

ATGの治療を病院の都合で出来ないというのは納得いかないですよね。
コマさんには、私みたいに後悔してほしくないので、セカンドオピニオンも踏まえ今後の治療法をお考えになれば如何でしょうか。

スイッチさま
お子様がネオーラルで治療中との事、大変ご心配な事と思われます。
再生不良性貧血は今から30年以上前ですと不治の病と言われて診断後は余命が半年くらいの病だったと思います。
それから新たな治療法が確立し今では寛解する人も多い病となって来ました。
お子様のこの先の再発をご心配されるのは当然のことと思われますが、10年後には更に新たな治療法が確立されているかも知れません。
私も昨年8月頃に再生不良性貧血ステージ4と診断されATGを10月初めに受けました。12月半ば頃より血球が少しずつ増え始め様子を見ている所ですが、今の所輸血を必要としなくなった事に感謝して幸せを感じています。
また、私の姪が今から10年以上前に同じ病（同じくステージ4）に罹患しましたが治療を終えた後、今はシクロスポリン等の治療薬は一切服用する事なく健康体になりその後子供を2人出産致しました。
私の話などあまり参考にはならないかと思いますが、将来の再発に日々怯えて暮らすのではなく、現在正常値に戻った事を喜び、スイッチさんが日々幸せに暮らして頂けたら良いなと願っております。

初めまして、チョコさん！
私はAA発症時にこの掲示板を知り、皆さんの投稿に元気づけられた一人です。ショコラママで投稿していますので良かったらご覧ください。
私は11年ほど前、本当に突然、突発性再生不良性貧血ステージ５と診断され、入院したまま半年ほど骨髄移植のドナーを探しましたが見つからず、結局、臍帯血移植（２座不一致）を受けました。生着まで36日でした。その間、GVHDの症状として、発熱、下痢、吐き気、嘔吐、食欲不振などがありましたが、下痢がちょっと辛かった記憶があります。また、サイトメガロウイルスに2度感染しましたが、移植3か月後に無事退院できました。
退院後1年ほどは免疫抑制剤を服用しました。その後も感染や日差しに注意しながらですが主婦としての日常生活を過ごすことができました。慢性GVHDの症状は殆どありませんでしたが、4年ほどして（ステロイド薬の影響と思われる）大腿骨頭壊死症になり、両大腿骨を人工関節にしました。
AA発症当時、私には移植しか選択肢がありませんでしたが、そのおかげで現在は簡単なジムにも通えるほど元気になり、私に臍帯血を提供してくださった方、また、治療にあたってくださった医療関係者の皆様、それに家族にも感謝しながら日常生活を楽しんでいます。
9年ぶりですが、ほんの少しでもチョコさんの参考になればと思い投稿しました。

チョコさんこんばんは！私はAAですが、5年程前に同種骨髄移植を受けました。移植前はチョコさんと同様に週1回でＲＢＣ、単発でＰＬＴの輸血をしていました。当時から移植を受ける事は常に考えていましたので、輸血はできるだけ最低限に抑えて、とても危ない状況で。毎日綱渡りの様な生活でした。5年前に偶然マッチするドナー様から骨髄を提供して頂ける事ができて骨髄移植をしました。その後の感染症やＧＶＨＤ等も有りましたが、今は軽い症状だけで元気に過ごしております。臍帯血移植とは条件や状況なども異なるので一概には言えませんが、私は移植を受けて命を繋げることができました。簡単な治療ではないし、すぐに決心出来るものではないですが、一つの経験談として参考にしていただければ幸いです。私が経験した事ならいつでもお話できますので、不安なことや心配なことがあれば投稿してください。主治医には言いにくい事もあると思います。ここの掲示板にはたくさんの仲間がいますので安心して投稿してくださいね

お久しぶりです！
退院から半年経ちました。

耐え難い痛みは辛いですよね。
寝れない痛みとかもう嫌！
MRIの結果、壊死ではなかったんですね？
私は”様子見”のままなのではっきり分からないんです。
知りたいような知りたくないような。。。

頭痛や関節痛はまだ残ってますが、
血液の状態は低空で安定しているので
通院が３週間間隔になりました！
初めて血小板が６万台になり、
上がりきったところで薬を減らしていくんだとか。
15万までは上がらないとのこと(T_T)

あとは止めていた生理が近々復活予定なので、
その影響も不安材料ではあります。

まだまだ通常生活には程遠いですが、
少しずつ前に進みたい！

暑くなると立ちくらみも増えるので、
動作には気をつけましょうね。
（立ちくらみと貧血はあまり関係ないから
　ゆっくり立つよう言われました）

勝手に経過報告でした。

お久しぶりです。

耐えがたい痛みが続き、3日間ほど眠れない日が続いたので、先生に電話し、先月１０日間だけですが再入院していました。
今回は痛みを抑えるだけの治療の為の入院だったので、短い入院で済みましたが、今も医療用麻薬のおかげで生活できています。
どの痛み止めを飲んでも効果がなかったので、今は、オキシコンチンという医療用麻薬とオキノームを飲んで痛みが抑えられてます。

痛みは抑えれらましたが、動きに関しては腕が上がらないのは変わらないです。

原因は結局わからないままですが、四十肩にしては、こんなひどいのは稀だとリハビリや整形外科の先生にも言われていますが、
おそらく、MRIの結果からもひどい四十肩でしょうという感じで今のところは、神経内科にはかかっていません。
週一回の通院日に、ロミプレート注射とリハビリに通っています。

早く依然のように腕が上がるようになって、痛みも医療用麻薬に頼らなくてもいいようになればいいなと思っています。
以上報告でした。









> "seis"さんが書かれました:
> モリ様お返事ありがとうございます！！

> 似た症状の方がいらっしゃるだけで、なんか心強いとゆーか自分だけじゃないんだなって気持ちになれます。
> 同感して頂けて嬉しいです。
> 難病で周りにはもちろんいないし、血液内科の主治医に肩や腕の筋肉痛の事を痛いとずっと伝えても「う～ん、僕の患者さんにはレボレードでの副作用とかで筋肉痛の人がいなくて」と、あまり動いてくれなくて。ずっともどかしい気持ちでした。
> ただ、通院日に毎回、私の辛そうな状況を見てかやっと動きが。

> まずは、地元の田舎の総合病院の整形外科に私が初めて行ったのが2月で。限界の激痛で夜も寝れなかったので。
> 痛み止めと眠剤をもらいました。レントゲンと問診のみ。診断は筋肉の炎症と最初言われ、それから、四十肩っぽいかな？と。
> 吐き気も伴うし強い痛み止めでした。トアラセットっていう。まーそれでも痛みは軽減されずでした。

> で、今月初めに今通っている大学病院の整形外科へ血液内科の先生からの紹介で初診で診て貰いました。

> レントゲン、エコー、問診のみ。今週はＭＲＩもやります。

> 言われたのは、左肩の一部が、ステロイド治療の影響で壊死しているって言われました。え、壊死？！でした。。。
> 入院中、ＡＴＧ治療でステロイド治療をやっていたのが、今頃になって影響が出てきてるの？って。だから痛いの？って。
> 四十肩っぽいのもあるけど、詳しくはＭＲＩの結果見てからにしましょうねということになり、リハビリに案内されて、家で出来る簡単なリハビリ運動を習いました。血小板低いから無理せずにと。
> その日は、ロコアテープという匂いのきつい湿布をもらって帰宅しました。痛み止めと併用してます。

> 私は、数値はまだまだで、白血球１．０８、ヘモグロビン７．７、血小板１７０００です。

> 毎週、通院片道２時間かけて採決→ロミプレート注射２本やって、必要ならば輸血の流れ。一日がかりで通院日はふらふらです。

> この体の痛みがなくれば、まだモチベーションが上がるんですけどね。痛みはストレスですね。
> 日常生活にも支障が出てきたし。は～です。。

> また結果も報告します。

> 皆さんも頑張ってると思うと私も頑張れます！！

> ブログ見に行かせてもらいます。ありがとうございます！








> > はじめまして。
> > 私のこと！？ってくらい似ててびっくりです。

> > > 2022年８月に再生不良性貧血　stage4と診断され２か月入院していました。
> > 私も９月にstage4診断からの、ATG治療で２ヶ月入院してました。

> > 現在は輸血なしでも維持～微増しているので、
> > 通院間隔も隔週になり、
> > ネオーラルとレボレード（６錠）で
> > 数値が上がってくるのを待ってる状態です。

> > ＞腕の筋肉痛（筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました）は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
> > この症状も同じです！
> > 入院中は何の症状もなく（熱すら出ず）過ごしていましたが、
> > 退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
> > １２月～１月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
> > 布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
> > 先生に伝えたところ、
> > （ATGによる？）タンパク質が筋肉や関節に
> > 影響しているのであろうとのことで、
> > 痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
> > 四十肩もあるかもね？っとも言われました（笑）
> > 寒い時期の痛みだったので、
> > 温めると少し楽になってました。

> > そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました！
> > が、代わりに手が強ばる感じ（浮腫むような痛み）が。
> > イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
> > これも、ひどくならなければ様子見ということで、
> > 特に処置や投薬はありません。
> > 謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

> > ＞生理の時の出血が止まらない恐怖
> > これもわかります！
> > 私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
> > 今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
> > （疑似）更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
> > 出血の恐怖に比べれば軽いですね。

> > 長々と解決策もなく失礼しました。

> > 先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
> > 最低でもあと１年って言われちゃいました。
> > 私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
> > お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

> > ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
> > お暇な時にでも☆

Moon様

お返事ありがとうございます！

大変なお身体なのに、除雪作業もされたんですか～？やらざるを得ない状況だったのかもしれませんが、まずは体優先で、今後は
どうぞ、無理なさらずに！！
私も、雪国に住んでて、今年は大雪がすごかったですが、旦那に任せて除雪作業手伝わず見てました。笑。
ロミプレート投与始めてから、次で４回目になりますが、まだ簡単には数値は上がりませんが、この肩と腕の痛みからまずは解放されたいと願うばかりです。何するにしても痛みを伴いますからね。
moonさん、無理をなさらず過ごして下さいね。自分の事のように心配になります。
痛みはストレスですが、前向きに頑張りましょう！！


> seisさん　ロミプレートに関して、私の場合にかぎっての副作用かどうかは不明ですが、痛みなどのある部位に負荷を掛けると容易に悪化します。肩の痛みがありながら、除雪などの力作業を続けていたら腱盤断裂を生じました。二箇所の腱が切れており、手術も２か月程度の長期戦になりそうです。その他、時折手足の痙攣症状などもでております。ロミプレート投与と痛みとの関係は、筋肉、関節その他かなり広範囲に及ぶかも知れません。

モリ様お返事ありがとうございます！！

似た症状の方がいらっしゃるだけで、なんか心強いとゆーか自分だけじゃないんだなって気持ちになれます。
同感して頂けて嬉しいです。
難病で周りにはもちろんいないし、血液内科の主治医に肩や腕の筋肉痛の事を痛いとずっと伝えても「う～ん、僕の患者さんにはレボレードでの副作用とかで筋肉痛の人がいなくて」と、あまり動いてくれなくて。ずっともどかしい気持ちでした。
ただ、通院日に毎回、私の辛そうな状況を見てかやっと動きが。

まずは、地元の田舎の総合病院の整形外科に私が初めて行ったのが2月で。限界の激痛で夜も寝れなかったので。
痛み止めと眠剤をもらいました。レントゲンと問診のみ。診断は筋肉の炎症と最初言われ、それから、四十肩っぽいかな？と。
吐き気も伴うし強い痛み止めでした。トアラセットっていう。まーそれでも痛みは軽減されずでした。

で、今月初めに今通っている大学病院の整形外科へ血液内科の先生からの紹介で初診で診て貰いました。

レントゲン、エコー、問診のみ。今週はＭＲＩもやります。

言われたのは、左肩の一部が、ステロイド治療の影響で壊死しているって言われました。え、壊死？！でした。。。
入院中、ＡＴＧ治療でステロイド治療をやっていたのが、今頃になって影響が出てきてるの？って。だから痛いの？って。
四十肩っぽいのもあるけど、詳しくはＭＲＩの結果見てからにしましょうねということになり、リハビリに案内されて、家で出来る簡単なリハビリ運動を習いました。血小板低いから無理せずにと。
その日は、ロコアテープという匂いのきつい湿布をもらって帰宅しました。痛み止めと併用してます。

私は、数値はまだまだで、白血球１．０８、ヘモグロビン７．７、血小板１７０００です。

毎週、通院片道２時間かけて採決→ロミプレート注射２本やって、必要ならば輸血の流れ。一日がかりで通院日はふらふらです。

この体の痛みがなくれば、まだモチベーションが上がるんですけどね。痛みはストレスですね。
日常生活にも支障が出てきたし。は～です。。

また結果も報告します。

皆さんも頑張ってると思うと私も頑張れます！！

ブログ見に行かせてもらいます。ありがとうございます！








> はじめまして。
> 私のこと！？ってくらい似ててびっくりです。

> > 2022年８月に再生不良性貧血　stage4と診断され２か月入院していました。
> 私も９月にstage4診断からの、ATG治療で２ヶ月入院してました。

> 現在は輸血なしでも維持～微増しているので、
> 通院間隔も隔週になり、
> ネオーラルとレボレード（６錠）で
> 数値が上がってくるのを待ってる状態です。

> ＞腕の筋肉痛（筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました）は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
> この症状も同じです！
> 入院中は何の症状もなく（熱すら出ず）過ごしていましたが、
> 退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
> １２月～１月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
> 布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
> 先生に伝えたところ、
> （ATGによる？）タンパク質が筋肉や関節に
> 影響しているのであろうとのことで、
> 痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
> 四十肩もあるかもね？っとも言われました（笑）
> 寒い時期の痛みだったので、
> 温めると少し楽になってました。

> そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました！
> が、代わりに手が強ばる感じ（浮腫むような痛み）が。
> イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
> これも、ひどくならなければ様子見ということで、
> 特に処置や投薬はありません。
> 謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

> ＞生理の時の出血が止まらない恐怖
> これもわかります！
> 私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
> 今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
> （疑似）更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
> 出血の恐怖に比べれば軽いですね。

> 長々と解決策もなく失礼しました。

> 先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
> 最低でもあと１年って言われちゃいました。
> 私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
> お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

> ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
> お暇な時にでも☆

seisさん　ロミプレートに関して、私の場合にかぎっての副作用かどうかは不明ですが、痛みなどのある部位に負荷を掛けると容易に悪化します。肩の痛みがありながら、除雪などの力作業を続けていたら腱盤断裂を生じました。二箇所の腱が切れており、手術も２か月程度の長期戦になりそうです。その他、時折手足の痙攣症状などもでております。ロミプレート投与と痛みとの関係は、筋肉、関節その他かなり広範囲に及ぶかも知れません。

はじめまして。
私のこと！？ってくらい似ててびっくりです。

> 2022年８月に再生不良性貧血　stage4と診断され２か月入院していました。
私も９月にstage4診断からの、ATG治療で２ヶ月入院してました。

現在は輸血なしでも維持～微増しているので、
通院間隔も隔週になり、
ネオーラルとレボレード（６錠）で
数値が上がってくるのを待ってる状態です。

＞腕の筋肉痛（筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました）は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
この症状も同じです！
入院中は何の症状もなく（熱すら出ず）過ごしていましたが、
退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
１２月～１月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
先生に伝えたところ、
（ATGによる？）タンパク質が筋肉や関節に
影響しているのであろうとのことで、
痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
四十肩もあるかもね？っとも言われました（笑）
寒い時期の痛みだったので、
温めると少し楽になってました。

そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました！
が、代わりに手が強ばる感じ（浮腫むような痛み）が。
イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
これも、ひどくならなければ様子見ということで、
特に処置や投薬はありません。
謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

＞生理の時の出血が止まらない恐怖
これもわかります！
私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
（疑似）更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
出血の恐怖に比べれば軽いですね。

長々と解決策もなく失礼しました。

先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
最低でもあと１年って言われちゃいました。
私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
お暇な時にでも☆

Moon様

お返事ありがとうございます！

実は3日前の通院日から、半年間飲み続けたレボレードをやめてロミプレートに切り替わりました。

ATG治療、ネオーラル（シクロスポリ）、レボレードの治療を始めてから約半年が経過するのに血液検査後の血小板、ヘモグロビン、白血球の数値が低飛行で変わらずだったのと、１１月～腕の筋肉痛があり（最初は注射の副反応かと思いました）、その後その痛みも増してきて、片腕だったのが今は両腕の痛みが続き、夜も寝返り打つたびに痛みが走るため、ぐっすり寝れません。
腕が上がらないため、衣服の着替えも難しく、最近は、手に力が入らないような感覚です。

まず地元の整形外科に行ったら、最初は筋肉の炎症、その後は四十肩かな？とあいまいな感じで、痛み止めを処方されるのみで、
痛み止めも最初の痛み止めは全く効かず、次にトアラセットという強めの痛み止めも効かず、これ以上ならモルヒネだと言われ、
今は、通ってる大学病院の血液内科の先生にお願いして、同じ大学病院の整形外科で一度見てもらう予定です。

レボレードを３錠から４錠に増やしてから副作用で体調の不調も続いていたので、レボレードの副作用に筋肉痛もあるらしく、関連してるのかわかりませんが、今、ロミプレートに切り替わったところなので、様子を見たいと思っています。

血小板輸血は、ずっと２週間ごとに続けていたのですが、１月末の血小板輸血が最後で、初めてやめてみて今様子を見ているところなんですが、足や体への点状出血、口の中の出血は相変わらずあり、血小板が減ってきているなと感じています。

先生が、ロミプレートでぐんと数値が上がる人が多いからと聞いて、期待していますが。

この筋肉痛のような痛みがもう数か月も続いているのでこれも何とか改善されないと、ただでさえ疲労感なのに、横になってばかりで
気持ちも下がってきてしまうので、何とかしたいです。
マグバームがいいよと友達から聞いたので、それも試し始めたところです。

これから、ロミプレート注射の為に、週１回片道２時間かけて通院しなければなりませんが、良くなると信じて頑張って通います。

Ｍｏｏｎさん、良い先生にやっと巡り合えてよかったですね！長い間辛かったと思います。
患者に寄り添う先生の有難みわかります！自分で見極めも大事ですね。
私の先生は良い方ですが、数値しか見ていないなって感じる時もありますから。

ちなみに、骨と関節痛になった原因は何かわかりましたか？薬の副作用でしょうか？
もし、良かったら教えて下さい。







> 私もよく似た経過を辿り、発症以来11年目になります。ATGを受けてから４か月でしたら、これから効果が出るかも知れませんね。私の場合、ステージ４で４か月半入院し、症状はseisさんとほとんど同じです。ATGと輸血でやや回復の兆しがでて、通院に切り替わってから治療の中心はシクロスポリン（ネオーラル）でした。確かに神経系に影響するようで、激昂することが屡々ありました。
> 左胸の痛みと何処かで関連するかも知れませんが、頻脈（心拍数140～180）を生じて二度ほど倒れても｢副作用はあって当然｣という主治医だったので、命の危険を感じて病院を変えました。二人目の医師の治療はステロイド中心（他にもう一種薬名失念）、多数の皮下出血斑がでても血小板輸血は意味無いと拒否され、骨と関節等の痛みとで車椅子生活になり好転の兆しなく悪化の一途なので主治医を変わって戴きました。
> 変わって戴いた主治医は、多忙の中でもインフォームドコンセントを尽くしてくれる方で、ほとんどあらゆる治療を試し、少しでも副作用があるとそれを取りやめ別の治療法をトライしてくれました。半年ほど前からロミプレートを試したところ著効あり、当初は血小板（ＰＣ）5,000、ヘモグロビン5以下だったのが、現在PC 20,000以上、ヘモグロビン7程度まで上昇、日常生活でほとんど貧血を意識することはありません。ロミプレートは試す余地有りと思います。

私もよく似た経過を辿り、発症以来11年目になります。ATGを受けてから４か月でしたら、これから効果が出るかも知れませんね。私の場合、ステージ４で４か月半入院し、症状はseisさんとほとんど同じです。ATGと輸血でやや回復の兆しがでて、通院に切り替わってから治療の中心はシクロスポリン（ネオーラル）でした。確かに神経系に影響するようで、激昂することが屡々ありました。
左胸の痛みと何処かで関連するかも知れませんが、頻脈（心拍数140～180）を生じて二度ほど倒れても｢副作用はあって当然｣という主治医だったので、命の危険を感じて病院を変えました。二人目の医師の治療はステロイド中心（他にもう一種薬名失念）、多数の皮下出血斑がでても血小板輸血は意味無いと拒否され、骨と関節等の痛みとで車椅子生活になり好転の兆しなく悪化の一途なので主治医を変わって戴きました。
変わって戴いた主治医は、多忙の中でもインフォームドコンセントを尽くしてくれる方で、ほとんどあらゆる治療を試し、少しでも副作用があるとそれを取りやめ別の治療法をトライしてくれました。半年ほど前からロミプレートを試したところ著効あり、当初は血小板（ＰＣ）5,000、ヘモグロビン5以下だったのが、現在PC 20,000以上、ヘモグロビン7程度まで上昇、日常生活でほとんど貧血を意識することはありません。ロミプレートは試す余地有りと思います。

お返事ありがとうございます。この病気は、重症度も人それぞれだし、発症した年齢などによって治療方法も違いますもんね。
副作用もひとそれぞれだと思うと、誰一人として同じ症状の人っていないのかな？って思ったりします。
目の出血は、同じく最初白目に赤い点だったのですが、それから滲んできました。吸収されていくみたいですね。
胸の痛みは先日の通院で先生に話しました。
心電図して異常は今回はなかったのですが、また３０分くらい胸の痛みが続くようなら、次はもっと詳しい検査をしましょうと言われました。
レボレード3錠から4錠に増えてから副作用がきつくなってきたように感じます。腕の筋肉痛（筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました）は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
レボレードの副作用を改めてみると、思い当たる症状ばかりです。
生理の時の出血が止まらない恐怖は入院時に体験しました。剥がれ落ちる感じで、数日止まらず一時期、血小板４０００，ヘモグロビンは５になり、トイレへ移動したときに貧血で倒れて意識を失いました。
それから、出血を止めましょうということになり、婦人科で処方された錠剤を飲みながら生理を止めているので、今は出血はないのでその点は安心ですが、あの時は恐怖でしかなかったです。
中枢神経系障害の錯乱。。。頭に片隅に認識しておきます。
奥様の事、とても残念に思います。
この病気は簡単な病気ではない事、寛解に至るまでとても長くかかる病気で、モチベーションをキープすることも大変だなあと実感しています。いつになったら輸血は不要になるのか？薬は減るのか？焦っても仕方ないんですけどね。
けど、前向きに治療を頑張っていこうと思います。
ありがとうございます。

以前、私の妻もseisさんと同じように病気の症状や薬の副作用に悩まされ続けました。
シクロスポリン・レボレードをMAX飲んでいるにも関わらず、頼みの数字は一向に上がらず、
血小板と全血を輸血しても一週間後には血小板１０００台・ヘモグロビン５台にまで下がって輸血してもザル状態でした。

副作用として喉あたりから出血もあり、食パン食べても塩っ辛い、ご飯食べても血生臭いと、辛い日々が続いてました。

ここからは病気の症状だと思うのですが、目の白目部分に赤い点も出き、滲んだ感じに広がりもありました。
生理の時は最悪で血が一向に止まらず、三日間隔で輸血してようやく収まる感じでした。
胸の締め付けの様な症状は無かったです。
診断されて六ヶ月あたりで骨髄移植の話が出て、その準備をしている最中、ある日突然妻は異常行動により命を落してしまいました。

状況が掴めず呆然としてた時に、「お薬110番」というサイトでシクロスポリンの副作用で異常行動があると書かれていたのを見つけ、
医師や薬剤師に確認を取りましたが、シクロスポリンと異常行動は結びつかないと言われた経由があります。
レボレード・シクロスポリンは人間の中枢に働きかける薬だから神経・精神の異常を起してもおかしくないと思いました。
現に薬の公式の副作用欄にも「中枢神経系障害（1％未満）錯乱」と記載されてます。


極めて稀なケースかも知れませんが、私の頭の片隅に異常行動の可能性を認識していれば、妻の事を守ってあげれたのかと思うと
後悔しかない日々を送っています。今は妻の供養のつもりで、このような事例が起きて欲しくないと思い「再生つばさの会」を拝見させて頂いてます。

この事はseisさんのご家族の方に知って頂きたいと思います。異常行動から守ってあげれるのは身近な家族しかいないのですから。
最後になりましたが、seisさんの一日も早い回復を心よりお祈り申し上げます。

お気持ち大変よく分かります。とてもお悩みだと思います。私自身はAAの患者ですが、10代で発症して骨髄移植も経験して様々な治療しながら現在50代ですが元気に生きています。母が発症当時よく私に話したことがあり「自分があの時（私が2,3歳のころ）食卓の電子レンジの横に私をずっと座らせて面倒を見ていたのが（被曝して）原因で病気になったんだ」と繰り返し言っていました。医学的に何も根拠はないし、私自身もそれが原因だと思ったことは一度もありません。しかし母親というものは、そのようにすべて自分自身が原因だと思ってしまうのでしょう。確かに親になった以上、子どもに関する責任は全ての親が感じているでしょう。でもその子に命を授けることができたのはその親だけですし100％五体満足で生まれる保証は誰にもありません。あなた方ご夫婦が子どもを望み、愛することが出来れば良いのではないのでしょうか。私の個人的で一方的な意見です。失礼しました。

マツケン様お返事ありがとうございます！

わかりやすい説明ありがとうございます。
息子はステージ4よりのステージ3で頻回に輸血をしているのでもしかしたら当てはまるのかなと思っていましたが、治療効果が分かり次第という感じなのですね！
まだ治療効果はでていませんが、効果がでるように祈る毎日です。

今は治療に専念することにします！
ありがとうございました。

先生のおっしゃる通りだと思われます。その手当の申請ができる時期に、認可基準の血液数値にあなたの血球数がその範囲内であれば、手当の認可を受けられると思います。基準は血小板、ヘモグロビン、好中級、網状赤血球などあります。
ATG後まだ間もないようですので、これから段々と血液が増加してきて、その増加が高止まりしたと思われる時期が来ますので、その時に先生が、ATG後の治療効果として、もうこれ以上上昇しないと判断された時が申請可能時期だと思います。
ステージ3なら、たぶんですがその障害に該当しないかもしれません。

No.22タカさん優しいお言葉ありがとうございます｡:ﾟ(;´∩`;)ﾟ:｡
焦らずゆっくりいきたいと思います。
仕事は先日無事できまして、次の日も体調も良く（上咽頭炎は治ってませんが）特に変化もありませんでした。
これからも欲張らずこれ以上出勤日数や時間帯を増やさずに最大限いろいろと充分に気をつけて仕事していきたいと思います。

治療歴を拝見するとかなり強い免疫抑制をされていらっしゃるのですね。5月にATGなのでまだ免疫機能は回復の初期段階だと思います。感染対策はしっかりとされているとは思いますが発熱など十分にお気を付けくださいね。私も過去の経験から社会復帰に対して焦りや不安な気持ちが大きかったです。ヒナさんのお気持ちがよく解ります。焦らずに一歩づつ前に進みましょう。お互いに頑張りましょう❕

msさんへ、
SHINKUNといます。以前、書き込みにレスを入れたと思いますが、
その後なんとなく書き漏らしたことがあるようで気にはなっていましたが、
体調不良等で遅くなりました。

もう10数年も前の話ですが、うちの息子は小2のときにAAと診断されました。
（その後はおかげさまで経過は良くて、既に成人になっています。この掲示板の
膨大な過去ログにもたまに経過や状況が入っていますが、探すのは大変ですから
あまりお勧めはしていません。）

この子が専門医に紹介で行って最初の回に、先生から下記のことは言われました。
（初診時は血小板は約３万。）
　体育などはOKですが、
　１．水泳では、飛び込みはやめておいてください。
　２．サッカーについては、どのような言い方だったかは忘れましたが、
　　　ヘディングはあまりやらないようにというような感触だったように思います。
　　　（もうずいぶん前のことで、言われたかどうかも記憶があやしいですが。）
　３．万が一、頭を強くぶつけたときは、一応、念のため来て見せてください。
　　　（ぶつけるのは運動中には限りませんが。）

先生の意図は、血小板が少ないので出血して止まらない可能性もある。
中でも特に脳の中で出血して、もし止まらないと重大な後遺症が残るので、
３．は、強く頭をぶつけたときは、一応見せてください、ということです。
ぶつけたのが強そうなら一応検査して、出血があるようなら何らかの治療
（止血的な薬？）をします、というようなつもりだったんでしょう。
だから。もしそうなったら早い方がいいと言ってました。
１．と２．は頭を強くぶつける可能性を低くしましょう、という主旨だと思います。

以上はご参考にしてください。

うちの子は（私もですが）どちらかというと体育会系ではない方のタイプだったので
特に問題はありませんでした。

一方で、体の動きが悪いのは、もしこの病気と関係するとしたら、
赤血球、ヘモグロビンの値が関係あるのではないでしょうか。
今回は、赤血球やヘモグロビンの数値やその経過が書かれていませんのでコメントは
省略します。ヘモグロビンの数値がこの程度なら、運動の動きはこれくらい、
ということがわかってくれば、その程度の範囲で続けることはできると思います。

では、お大事に。
　　SHINKUN　

再生不良性貧血は臓器障害でありますから、他人から見るとどこが悪いのか見た目やその病気について理解されず健常人に見られがちです。血液は酸素，栄養素、老廃物などさまざまな物を運搬していますが、その運搬能力が少ないのですぐに疲れてしまいます。
スポーツでも仕事でも健常人の60パーセント位に時間を制限しないと、長期間に渡り継続できないと思います。貧血の程度により一概には言えないけど、中等症なら健常人と同じ時間で同じ動きは続かないでしょう。そして疲れてしまうと、働かず休んでも体調が回復するに数ヶ月を私は要しました。私は定年を迎える年齢ですが、この病気になりパート労働にも出ましたが、健常人と同じ様に継続労働はできませんでした。とにかく無理はできない、無理がきかない。長期間継続労働するには、制限をして、体力的に疲れてしまわない事です。
今後サッカーに関わるにしても楽しみや嗜む程度にした方がいいです。そして今後進学、そして就職においても、それらを念頭に肉体労働などや、工場作業などは避けて、職業を選んでデスクワークや頭脳労働で勝負する道に進んだ方が無難だと思う。

はじめまして。同じく小5の再生不良性貧血の娘がおります。
血小板1.5〜3万の中等症。ネオーラルと抗生物質で4か月経過です。
ミニバスをやっていたので主治医より、部活は続けていいよ、でも血小板が少ないので接触プレーや試合はやめておこう、と言われました。
結局、本人がしんどそうなのと、先生やチームに迷惑かけてしまうかもと思い、やめてしまいましたが、ゆるく続けるのもありだったかなと思います。
今は体調がいい時に、気軽に参加できる陸上を行なっています。体を動かすことは好きなので。心配なので親が同伴するようにしています。

ご返信ありがとうございます。
免疫抑制剤を服用するにはこの先も
抗菌薬抗ウイルス薬も共に服用しな
ければならないのですね。
他にも薬を飲んでいますので、少しでも
減らしたいという気持ちが大きかったの
ですが、難しそうですね‥。
アドバイスまでいただきありがとう
ございました。納得することができ
ました。

ご存じかと思いますがネオーラルは免疫を抑制するお薬ですので、服用時には肺炎などの感染症予防の為抗生物質などを併用するのが一般的です。特に梅雨時期などジメジメと気温と湿度が高くなる季節は食中毒にも注意が必要です。お刺身など美味しいけれどこの時期はがまんかな。

Moonさんへ
ご解説いただきありがとうございます。コロナワクチンの時も抗体がしっかりできるかどうか分からないといわれました。ひとまずは抗体検査をしてみようという事になりました。ワクチン接種でAAが悪くなってしまうのはぜったい避けたいので主治医とよく検討したいと思います。

IgG(Immuno globulin G)は免疫グロブリンの主体を占め、細菌やウイルスから生体を防御する免疫の役目です。しかし、再生不良性貧血の病理は、リンパ球が自分の血液を攻撃する免疫異常で、治療は免疫抑制療法によりリンパ球や白血球の作用を抑えます。代表的なのは、ATGやシクロスポリン(ネオーラル)投与です。この治療が行われている場合、IgGの値も低く、ワクチンは逆に免疫力を高めるために行いますから、再生不良性貧血の治療とワクチンは逆効果となり、ワクチン接種の効果も低下します

マツケンさま、ご丁寧な書き込みありがとうございます。
ご指摘のとおり、確かにヘモグロビンの値でした。
母によると、父は在宅で週2の通院以外は家にいるのですが、最近は自分でトイレに行くのにも息切れするくらいの状態で、さらにめまい、むくみ、かつ食欲もなく、とても辛い状態が続いているようです。
私は平日は仕事のため、休日に様子を見に行くくらいなのですが、うつらうつらとする時間は多く、気分が悪そうな表情をする時間も増えている気がします。

いただいたアドバイスを参考に、血液の値の経過一覧を作成してみます。
数値にあまり動きがなく、治療方法などはずっと変わってないのですが、今後も含めて経過を追ってみようと思います。

父も他の方とはまた異なる状況にあり、書き込みでは全て整理できていないのですが、やはり、みなさまの話を伺うこと、自分たちが置かれている状況を改めて書くことで、少し気持ちが楽になりました。
正直、父がどのような状況なのか先行きが全く読めませんが、少し様子を見て、改めてトピックを立ててご意見をお伺いしたいと思いました。
ありがとうございました。

ヘモグロビンの値ではないでしょうか？その値では、歩くのも辛いと思います。ヘモグロビンが少ないと酸素不足で階段を上がるのが特に辛いです。
私も退院後は、同じような数値でしたが徐々に上昇して現在では11、5g〜13gありますから基準値を僅かに下回る程度です。この治療は入院して退院後すぐに良くなるものではないです。個人差はあるけども、造血を待つしかありません。
以下の記述は参考になればと思います。
記録は数値はもちろんですが、毎回の通院時に記録するのですが、その記録行の右端の欄に、どんな薬を追加、変更など、薬以外のサプリメントなども飲み始めたなどの、メモを記すと後日発見しやすいです。例えば血小板輸血したとか、新薬の処方などと記します。ある薬を中止などと変化について記録します。
私の記録の仕方を紹介いたします。ノートの最上部に基準値を記入します。
1番左の列から日付→赤血球→白血球→血小板→ヘモグロビン→ここらで省略しますが、このように上部の行に書きます。

横行は数値を記入します。
私はA4ノートを開いて二ページ分をフルに使用していて28列に分類しています。その二ページで2年半位の変化が一目瞭然となります。病院の患者さんに聞いてもまずやっている人はいませんが。みんな採血結果はその都度いただきもって帰り保存はしていても数値の変化や流れを把握することはできないと思います。私は採血結果をいただきすぐに病院で記入しています。

記入している内に腎機能やその他の医療用語の意味や数値がどの程度なのかが段々と理解できるようになりました。
あと病院でいただけると思いますが、採血結果報告書の名称と基準値についてという題名で病院が作成した表があります。血液内科窓口に伝えればいただけると思います。もらった方がいいです。記入を継続すれば後日、役立つ時は来ると思います。
あくまで私個人の例ですので、参考程度にしてください。

マツケンさま、血液の数値の経過を一覧にしてはいるのですが、全ての数値が低空飛行の状態なので、治療を加味した一覧まで作っておりませんでした。既に長期に渡っている感がありますが、今後を見据えて整理したいと思います。
ちなみに父は赤血球の値が5.5〜8.0g/dL前後で数値が推移しており、これが貧血が酷い原因かと感じております。
考えを整理できたら、改めて掲示板にも相談したいです。

Moonさま、現在、父親は総合病院の血液内科の先生に診てもらってます。居住地域では安心できる病院で、再生不良性貧血の知識もある先生と感じてはいます。
最近、むくみがひどく、食事もあまりしないのに体重が増加しています。その症状も相談しているのですが、利尿剤の量の調整が難しいので苦戦しております。日に日に体調が悪くなっているようで、掲示板で相談させていただいた次第です。
なんとか数値が好転して欲しいです。

Moonさま、マツケンさま、返信ありがとうございます。
同じような経験をされて体調を戻されたお二人のお話をお伺いできて、母を含めて私も少し気持ちが軽くなりました。

私とよく似た転帰をとっておられるようです。
現在７６歳で、発症時はステージⅣで、まったく歩けなくなって受診しました。
喘息の持病で通院しており、そのため息苦しいと思っておりました。
皮下出血斑が出て、喘息受診時に尋ねたら『ステロイド飲むと血管が弱りますから』との回答。
それから半月かそこいらで歩けなくなり緊急受診しました。

血液専門病院で、血液検査のほか骨髄穿刺検査で、再生不良性貧血と確定診断されました。
４か月半入院、退院後も体調不良が続いて通院も辛いので、近間の血液内科のある総合病院に転院、
二人目の医師は、血小板輸血は効果が無いとして一度も対応せず、効果の無い止血剤を投薬されたり、
ステロイド1000mgを３日間連続投与、このパルス療法でさらに体調悪化して車椅子生活になりました。

再入院中に休日代診の医師が皮下出血斑だらけの姿を一目見て、血小板輸血の処置と、
訴え出た体調不良の全てに対して、対症療法を施して戴きました。
そこで、医療内容の信頼できる当該医師に担当を代わっていただきました。

老人医療は、さじ加減一つで大きく症状が代わります。
三人目の医師となって順調に体調恢復、血小板は相変わらず5000を割り込むこともありますが、
現在、日常生活には何ら差し支えることはありません。

この歳で再生不良性貧血になりますと、何かと合併症を抱えて体調不良となるもので、
YAさんのお父上様の状態は、私が二人目の医師の加療中に生じた状態とよく似ております。
合併症や、体調不良の原因の全てをケアする対策が必要です。

痛むところ、辛い所をすべて医師に訴え、それらの対症療法が同時進行しなければ今の悪循環は続くと思います。
血液専門病院ではそれは難しく、血液内科のある総合病院でセカンドオピニオンをお勧めしたいです。

私の入院治療経験から申し上げますと、悪循環ではないです。体調が1番悪いのはATG後でした。ATG点滴はコンピュータを再起動させるイメージです。入院前よりもゼロではないが血球を激減させます。免疫抑制しながら、そこから自身の幹細胞の分裂を促し、造血を待つ療法だと思う。個人差があるのでしょうが、私はそこから2年近く上限数値までかかりました。この期間も回復するまで体調は良くなかったです。
どちらかと言えば入院前の方が良く感じるので、悪循環と感じるでしょうがそのような治療法なので普通の経過だと思う。
時間経過とともに血球数が増加して体調も良くなっていきました。
気をつける点として、服用薬のネオーラルとシクロスポリンは成分が同じという事なんだけども、薬剤を固める成分が異なります。
私は記録を克明に記してたので、ネオーラルで血小板5万まで増加した時点でジェネリックのシクロスポリンに変更した所、輸血しなくてはならない程減少して2度輸血した。記録を見ると変更してから減少していくのに気がつきネオーラルに戻してから再び上昇に転じました。
記録は役にたちます。先生も多くの患者さんを診察してますから、自分で気づきました。
どうも固める成分が吸収を悪くしているのではないかと薬剤師さんはおっしゃっていました。
私も入院後3度の危機にあって、九死に一生を得てきました。これも記録一覧とご先祖様のご加護によるものと思われます。
記録と言っても、ただ血球数が減少傾向に転じたら以前に追加薬とか変更とか何かキッカケがあるはずで、それを見つけるだけの事です。