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スレッドNo.34

さい帯血移植について

AA、MDS両面を持った病歴長い患者です。数値が落ちてきて、主治医から移植を勧められました。輸血をしないとヘモグロビン4、1週間おきに輸血をしてヘモグロビン5です。血小板は1万です。芽球は増えてません。
さい帯血移植をした方、生着までの日数やその経過、急性GVHDや慢性GVHDなどについて教えてください。
AAの方、MDSの方、AAとMDS併発の方、よろしくお願いいたします。

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初めまして、チョコさん!
私はAA発症時にこの掲示板を知り、皆さんの投稿に元気づけられた一人です。ショコラママで投稿していますので良かったらご覧ください。
私は11年ほど前、本当に突然、突発性再生不良性貧血ステージ5と診断され、入院したまま半年ほど骨髄移植のドナーを探しましたが見つからず、結局、臍帯血移植(2座不一致)を受けました。生着まで36日でした。その間、GVHDの症状として、発熱、下痢、吐き気、嘔吐、食欲不振などがありましたが、下痢がちょっと辛かった記憶があります。また、サイトメガロウイルスに2度感染しましたが、移植3か月後に無事退院できました。
退院後1年ほどは免疫抑制剤を服用しました。その後も感染や日差しに注意しながらですが主婦としての日常生活を過ごすことができました。慢性GVHDの症状は殆どありませんでしたが、4年ほどして(ステロイド薬の影響と思われる)大腿骨頭壊死症になり、両大腿骨を人工関節にしました。
AA発症当時、私には移植しか選択肢がありませんでしたが、そのおかげで現在は簡単なジムにも通えるほど元気になり、私に臍帯血を提供してくださった方、また、治療にあたってくださった医療関係者の皆様、それに家族にも感謝しながら日常生活を楽しんでいます。
9年ぶりですが、ほんの少しでもチョコさんの参考になればと思い投稿しました。

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チョコさんこんばんは!私はAAですが、5年程前に同種骨髄移植を受けました。移植前はチョコさんと同様に週1回でRBC、単発でPLTの輸血をしていました。当時から移植を受ける事は常に考えていましたので、輸血はできるだけ最低限に抑えて、とても危ない状況で。毎日綱渡りの様な生活でした。5年前に偶然マッチするドナー様から骨髄を提供して頂ける事ができて骨髄移植をしました。その後の感染症やGVHD等も有りましたが、今は軽い症状だけで元気に過ごしております。臍帯血移植とは条件や状況なども異なるので一概には言えませんが、私は移植を受けて命を繋げることができました。簡単な治療ではないし、すぐに決心出来るものではないですが、一つの経験談として参考にしていただければ幸いです。私が経験した事ならいつでもお話できますので、不安なことや心配なことがあれば投稿してください。主治医には言いにくい事もあると思います。ここの掲示板にはたくさんの仲間がいますので安心して投稿してくださいね

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