再生不良性貧血の今後の治療について
40年ほどこの病気と共に生活してきました。
最初は数値も軽い貧血程度だったので、無治療、普通の生活をしてきました。
ただ数値はほんの少しずつ下がり、ついにこの２，３年は赤血球輸血を時々するような
状態になりました。
プリモボラン、ネオーラル、レボレード100を３年ほど前から始め、最初は少し効いていたのですが、
この１年ほどで悪化し、この冬には脳出血を起こしてしまいました。
その後、レボレードからロミプレートへ変更し、（飲み薬はそのまま）白血球とヘモグロビンは
数値が上がり、輸血がこの数か月不要になっていますが、血小板が10000を切る状態が
なかなか抜け出せなくて、ロミプレートでの限界なのかもしれないと不安な日々です。
ここまでの人生ですでに赤血球輸血は３０回以上しており、血小板輸血も15.6回はしていると
思うので、もしもこの後、骨髄移植ということになった場合は、GVHDが強く出たり、生活の質は
落ちるのではないかととても心配です。
また、年齢的にも50代半ばなので移植に耐えられるのかどうかも不安です。
輸血依存の生活になってしまった場合は、また体のどこかからの出血か、感染症で命を終えることに
なるのか、先が見えません。
①ロミプレートは3か月くらい経ってからでもまだまだ変化を見込めるものなのでしょうか？
②移植もいろいろな方法があると思うのですが、体に負担をなるべくかけないで効果を得られるものはあるのでしょうか？
③GVHDというのが慢性的に続く場合、かなりつらいものになるのでしょうか。
似た経験をお持ちの方に伺いたいと思います。
ななさん
私自身も積極的に移植という選択ができませんでした。というか移植を避けて治る可能性のある物は何でもやってみた、という感じです。輸血が毎週必要になってしまった頃に偶然適合するドナーさんが現れ、自分自身最後のチャンスだと思い決断しました。ななさんは現在ロミプレートの効果が出ているのですね。息苦しさやダルさとか日常生活に大きな支障がないといいですが、出血傾向も気になりますよね。私もそそっかしいので頻繁に頭や体をあちこちぶつけてあざが絶えませんでした。ロミプレートの効用ができるだけ長く続くといいですね。私は血小板に関してはエルトロンボパグのような薬もやってみました。残念ながら私には効果はなかったですけどもし可能性があれば一度主治医の先生とご相談してみたらいかがでしょうか。前処置については私はそれ程痛みや吐き気はありませんでした。ただ生着までに時間が掛かりとても不安で寝られなかった記憶があります。移植に対してもたくさん不安はありますよね。お話しできることで不安を少しでも取り除くとができるのなら何でもお話します。一緒に頑張りましょう！
まりぽさん
返信いただきましてありがとうございます。
まりぽさんも最初は経過観察だったのですね。
でも、治験も参加されててとても前向きにこの病気と向き合っていらしゃったのですね。
私は、ずっと自覚症状がほとんどなくて、無治療のままだいぶ長くおりましたので、
ＡＴＧやアトガムなどは効果がないだろう、と言われています。
ロミプレートでの数値改善と維持でこのままいけたら・・
新しい薬がまた出るように・・
と願うばかりです。現在は治験などで何か進みそうなものがあるのでしょうか
移植に備えて輸血も避けていらっしゃったのですね・・
私はあまり考えもなく、移植も五分五分と言われていたのと、移植に耐えられる自信がなくて、
言われるがままその場その場での対症療法で切り抜けてきた結果が今です。
移植というのは、ミニ移植や臍帯血など、いくつか種類があると思いますが、どれも前処置は厳しいものになるのでしょうか・・？
ななさん
こんにちは。私もななさんと同世代で発症は二十歳前でした。その頃から病気と付き合い、ななさんと同じようにプリモボランやネオーラル、ボンゾール、ATGなどたくさんの治験に参加しました。30代中頃から定期的に輸血が必要となり、同じように脳出血もあり7年前にバンクからの骨髄移植を受けました。やっぱり若い頃から将来的に移植が必要になると思っていたので、出来るだけ赤血球や血小板の輸血は避けてきました。無理をしながらの生活のご苦労は大変よく解ります。幸い私の場合はGVHDも軽いようですぐに命に係わる症状はありません。昔は自宅内の階段も必死でしたが、今は軽いランニングもできます。治療に伴う副作用は人ぞれぞれで簡単に判断は出来ませんが、この分野の医療技術の進歩はすごいです。ななさんにもきっと適した治療があるはずです。お互いに無理をせず、一緒に頑張りましょう。
