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スレッドNo.72

骨髄異形成症候群

最近、骨髄異形成症候群だといわれました。月に二回輸血と血小板の点滴を受けております。
この度、「月三回輸血しようか」とDrより言われてれています。輸血の回数が増えることにより、副作用などが心配です。それなりの
手当はあるのでしょうが、長い将来のことを考えると自分自身の体の状態はどうなっていくのか、心配です。今後どのように対処したらいいのでしょうか?
最近の検査データー
 WBC 2.1L
RBC 2.00L
Hb 6.7L
PLT 10L
好中球実数 399(11月27日)、1044(11月12日)、676(10月29日)
 
質問 
自分の投稿を編集するのに投稿時刻の右側にある「・・・」をクリックしとありますが、投稿時刻の右側にある「・・・」の場所が表示されていないので、分かりません。ご教授ください。

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まりぽさんお返事ありがとうございました。
故意ではないのですが、私の年齢を書くのを忘れていました。80歳になったばかりです。誕生日の祝いをしたとき、「どうも体がだるい」と思いかかりつけ医に5月に行き、血液に詳しい大病院を紹介されました。まりぽさんは移植されているとのこと、お若い人は移植という治療法もあるんですね。
私は骨髄異形成症候群で、月に二回RBCと血小板の点滴を受けております。低空飛行に慣れていたのか、まりぽさんのような、RBCやPLTの前後に体調の、好、不調の差を強く感じることはありません。
おかげさまで、主治医と相談したい内容が少し見えてきました。
リスクをしっかりと理解して過ごしていきたいです。
ご丁寧なお返事ありがとうございました。

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oyaeさん。
私も移植前は2週に一度の頻度でRBC,検査結果に応じてPLTの輸血をしておりました。当時一番気にしていたことはRBC輸血による鉄沈着とPLT輸血による抗体の出現です。RBCの方はほぼ2週間後には呼吸が苦しくなってしまい、自宅内の階段も登れなくなってしまう状態でしたので泣く泣く徐鉄剤(得苦ジェイドだったかな?)を飲みながら続けていました。PLTはできるだけしないように主治医の先生にお願いしていました。でも自分では気づかないような出血していることもあり毎日ひやひやでした。私の様な綱渡りの生活は余りお勧めできませんがリスクをしっかり理解して主治医の先生としっかりコミュニケーションしてQOLを落とさないような生活をしたいですね(お互いにね!)

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