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スレッドNo.2

スポーツしている方はいますか?

再生不良性貧血の小五です
サッカーでの動きが悪くなってきました。
信頼できる先生に月一で見てもらっていますが、とても不安です。
やはりこの病気でサッカーのチームに所属し続けることは厳しいのでしょうか?
スポーツをやってらっしゃる方に話を聞きたいです。
息子の血小板は4万ですが
好中球などの数値からみて中等度、重症の一歩前、
血小板は良好でも、次作られてくる血液の余力が少ない値となっています

現在レボレード25*4=100
ネオーラル 75
服用しています。

子供はオナラがひどく臭くなったのと毛深くなったぐらいで
副作用もなく全く平気、だそうです。(尿検査も月一でしています)


ちなみに前掲示板で個人的にありがたいと思った情報をメモとしてここに再記します


=====================================
3月24日のマツケンさんの「新薬服用の注意点について」
詳しい先生に確認してみました。ご参考まで。

特に大きな間違いはありませんが、強いて指摘するとすれば以下のようになります。



================

1.頻度は高くありませんが、非重症例の中にはシクロスポリンを用いなくても、レ
ボレードだけで改善する例があります。重症例ではその頻度は低いので、通常は免疫
抑制剤と併用します。

2.血小板減少性紫斑病では、レボレードによって骨髄の線維化が誘発されることは
しばしばありますが、再生不良性貧血では稀です。これは、線維化の原因が、骨髄に
おける巨核球の過剰増殖によるものであるためです。巨核球がもともと極端に減少し
ている再生不良性貧血では、レボレードが奏効したとしても、骨髄の線維化が起こる
ほどに増えることはあまりありません。ただ、皆無ではないため、血小板がかなり多
い(通常は20万以上)にも関わらず、レボレードが継続されているような場合には、
定期的に骨髄を調べてもらうことが勧められます。

3.レボレードやロミプレート投与後に胸骨部分に痛みが生じるのは、骨髄での造血
が亢進するため、骨髄内の圧が高まるためではないかと想像されています。

引用して返信編集・削除(未編集)

msさんへ、
SHINKUNといます。以前、書き込みにレスを入れたと思いますが、
その後なんとなく書き漏らしたことがあるようで気にはなっていましたが、
体調不良等で遅くなりました。

もう10数年も前の話ですが、うちの息子は小2のときにAAと診断されました。
(その後はおかげさまで経過は良くて、既に成人になっています。この掲示板の
膨大な過去ログにもたまに経過や状況が入っていますが、探すのは大変ですから
あまりお勧めはしていません。)

この子が専門医に紹介で行って最初の回に、先生から下記のことは言われました。
(初診時は血小板は約3万。)
 体育などはOKですが、
 1.水泳では、飛び込みはやめておいてください。
 2.サッカーについては、どのような言い方だったかは忘れましたが、
   ヘディングはあまりやらないようにというような感触だったように思います。
   (もうずいぶん前のことで、言われたかどうかも記憶があやしいですが。)
 3.万が一、頭を強くぶつけたときは、一応、念のため来て見せてください。
   (ぶつけるのは運動中には限りませんが。)

先生の意図は、血小板が少ないので出血して止まらない可能性もある。
中でも特に脳の中で出血して、もし止まらないと重大な後遺症が残るので、
3.は、強く頭をぶつけたときは、一応見せてください、ということです。
ぶつけたのが強そうなら一応検査して、出血があるようなら何らかの治療
(止血的な薬?)をします、というようなつもりだったんでしょう。
だから。もしそうなったら早い方がいいと言ってました。
1.と2.は頭を強くぶつける可能性を低くしましょう、という主旨だと思います。

以上はご参考にしてください。

うちの子は(私もですが)どちらかというと体育会系ではない方のタイプだったので
特に問題はありませんでした。

一方で、体の動きが悪いのは、もしこの病気と関係するとしたら、
赤血球、ヘモグロビンの値が関係あるのではないでしょうか。
今回は、赤血球やヘモグロビンの数値やその経過が書かれていませんのでコメントは
省略します。ヘモグロビンの数値がこの程度なら、運動の動きはこれくらい、
ということがわかってくれば、その程度の範囲で続けることはできると思います。

では、お大事に。
  SHINKUN 

引用して返信編集・削除(編集済: 2022年07月28日 18:53)

再生不良性貧血は臓器障害でありますから、他人から見るとどこが悪いのか見た目やその病気について理解されず健常人に見られがちです。血液は酸素,栄養素、老廃物などさまざまな物を運搬していますが、その運搬能力が少ないのですぐに疲れてしまいます。
スポーツでも仕事でも健常人の60パーセント位に時間を制限しないと、長期間に渡り継続できないと思います。貧血の程度により一概には言えないけど、中等症なら健常人と同じ時間で同じ動きは続かないでしょう。そして疲れてしまうと、働かず休んでも体調が回復するに数ヶ月を私は要しました。私は定年を迎える年齢ですが、この病気になりパート労働にも出ましたが、健常人と同じ様に継続労働はできませんでした。とにかく無理はできない、無理がきかない。長期間継続労働するには、制限をして、体力的に疲れてしまわない事です。
今後サッカーに関わるにしても楽しみや嗜む程度にした方がいいです。そして今後進学、そして就職においても、それらを念頭に肉体労働などや、工場作業などは避けて、職業を選んでデスクワークや頭脳労働で勝負する道に進んだ方が無難だと思う。

引用して返信編集・削除(未編集)

はじめまして。同じく小5の再生不良性貧血の娘がおります。
血小板1.5〜3万の中等症。ネオーラルと抗生物質で4か月経過です。
ミニバスをやっていたので主治医より、部活は続けていいよ、でも血小板が少ないので接触プレーや試合はやめておこう、と言われました。
結局、本人がしんどそうなのと、先生やチームに迷惑かけてしまうかもと思い、やめてしまいましたが、ゆるく続けるのもありだったかなと思います。
今は体調がいい時に、気軽に参加できる陸上を行なっています。体を動かすことは好きなので。心配なので親が同伴するようにしています。

引用して返信編集・削除(未編集)

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