再生つばさの会　掲示板

お久しぶりです！
退院から半年経ちました。

耐え難い痛みは辛いですよね。
寝れない痛みとかもう嫌！
MRIの結果、壊死ではなかったんですね？
私は”様子見”のままなのではっきり分からないんです。
知りたいような知りたくないような。。。

頭痛や関節痛はまだ残ってますが、
血液の状態は低空で安定しているので
通院が３週間間隔になりました！
初めて血小板が６万台になり、
上がりきったところで薬を減らしていくんだとか。
15万までは上がらないとのこと(T_T)

あとは止めていた生理が近々復活予定なので、
その影響も不安材料ではあります。

まだまだ通常生活には程遠いですが、
少しずつ前に進みたい！

暑くなると立ちくらみも増えるので、
動作には気をつけましょうね。
（立ちくらみと貧血はあまり関係ないから
　ゆっくり立つよう言われました）

勝手に経過報告でした。

お久しぶりです。

耐えがたい痛みが続き、3日間ほど眠れない日が続いたので、先生に電話し、先月１０日間だけですが再入院していました。
今回は痛みを抑えるだけの治療の為の入院だったので、短い入院で済みましたが、今も医療用麻薬のおかげで生活できています。
どの痛み止めを飲んでも効果がなかったので、今は、オキシコンチンという医療用麻薬とオキノームを飲んで痛みが抑えられてます。

痛みは抑えれらましたが、動きに関しては腕が上がらないのは変わらないです。

原因は結局わからないままですが、四十肩にしては、こんなひどいのは稀だとリハビリや整形外科の先生にも言われていますが、
おそらく、MRIの結果からもひどい四十肩でしょうという感じで今のところは、神経内科にはかかっていません。
週一回の通院日に、ロミプレート注射とリハビリに通っています。

早く依然のように腕が上がるようになって、痛みも医療用麻薬に頼らなくてもいいようになればいいなと思っています。
以上報告でした。









> "seis"さんが書かれました:
> モリ様お返事ありがとうございます！！

> 似た症状の方がいらっしゃるだけで、なんか心強いとゆーか自分だけじゃないんだなって気持ちになれます。
> 同感して頂けて嬉しいです。
> 難病で周りにはもちろんいないし、血液内科の主治医に肩や腕の筋肉痛の事を痛いとずっと伝えても「う～ん、僕の患者さんにはレボレードでの副作用とかで筋肉痛の人がいなくて」と、あまり動いてくれなくて。ずっともどかしい気持ちでした。
> ただ、通院日に毎回、私の辛そうな状況を見てかやっと動きが。

> まずは、地元の田舎の総合病院の整形外科に私が初めて行ったのが2月で。限界の激痛で夜も寝れなかったので。
> 痛み止めと眠剤をもらいました。レントゲンと問診のみ。診断は筋肉の炎症と最初言われ、それから、四十肩っぽいかな？と。
> 吐き気も伴うし強い痛み止めでした。トアラセットっていう。まーそれでも痛みは軽減されずでした。

> で、今月初めに今通っている大学病院の整形外科へ血液内科の先生からの紹介で初診で診て貰いました。

> レントゲン、エコー、問診のみ。今週はＭＲＩもやります。

> 言われたのは、左肩の一部が、ステロイド治療の影響で壊死しているって言われました。え、壊死？！でした。。。
> 入院中、ＡＴＧ治療でステロイド治療をやっていたのが、今頃になって影響が出てきてるの？って。だから痛いの？って。
> 四十肩っぽいのもあるけど、詳しくはＭＲＩの結果見てからにしましょうねということになり、リハビリに案内されて、家で出来る簡単なリハビリ運動を習いました。血小板低いから無理せずにと。
> その日は、ロコアテープという匂いのきつい湿布をもらって帰宅しました。痛み止めと併用してます。

> 私は、数値はまだまだで、白血球１．０８、ヘモグロビン７．７、血小板１７０００です。

> 毎週、通院片道２時間かけて採決→ロミプレート注射２本やって、必要ならば輸血の流れ。一日がかりで通院日はふらふらです。

> この体の痛みがなくれば、まだモチベーションが上がるんですけどね。痛みはストレスですね。
> 日常生活にも支障が出てきたし。は～です。。

> また結果も報告します。

> 皆さんも頑張ってると思うと私も頑張れます！！

> ブログ見に行かせてもらいます。ありがとうございます！








> > はじめまして。
> > 私のこと！？ってくらい似ててびっくりです。

> > > 2022年８月に再生不良性貧血　stage4と診断され２か月入院していました。
> > 私も９月にstage4診断からの、ATG治療で２ヶ月入院してました。

> > 現在は輸血なしでも維持～微増しているので、
> > 通院間隔も隔週になり、
> > ネオーラルとレボレード（６錠）で
> > 数値が上がってくるのを待ってる状態です。

> > ＞腕の筋肉痛（筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました）は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
> > この症状も同じです！
> > 入院中は何の症状もなく（熱すら出ず）過ごしていましたが、
> > 退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
> > １２月～１月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
> > 布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
> > 先生に伝えたところ、
> > （ATGによる？）タンパク質が筋肉や関節に
> > 影響しているのであろうとのことで、
> > 痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
> > 四十肩もあるかもね？っとも言われました（笑）
> > 寒い時期の痛みだったので、
> > 温めると少し楽になってました。

> > そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました！
> > が、代わりに手が強ばる感じ（浮腫むような痛み）が。
> > イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
> > これも、ひどくならなければ様子見ということで、
> > 特に処置や投薬はありません。
> > 謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

> > ＞生理の時の出血が止まらない恐怖
> > これもわかります！
> > 私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
> > 今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
> > （疑似）更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
> > 出血の恐怖に比べれば軽いですね。

> > 長々と解決策もなく失礼しました。

> > 先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
> > 最低でもあと１年って言われちゃいました。
> > 私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
> > お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

> > ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
> > お暇な時にでも☆

Moon様

お返事ありがとうございます！

大変なお身体なのに、除雪作業もされたんですか～？やらざるを得ない状況だったのかもしれませんが、まずは体優先で、今後は
どうぞ、無理なさらずに！！
私も、雪国に住んでて、今年は大雪がすごかったですが、旦那に任せて除雪作業手伝わず見てました。笑。
ロミプレート投与始めてから、次で４回目になりますが、まだ簡単には数値は上がりませんが、この肩と腕の痛みからまずは解放されたいと願うばかりです。何するにしても痛みを伴いますからね。
moonさん、無理をなさらず過ごして下さいね。自分の事のように心配になります。
痛みはストレスですが、前向きに頑張りましょう！！


> seisさん　ロミプレートに関して、私の場合にかぎっての副作用かどうかは不明ですが、痛みなどのある部位に負荷を掛けると容易に悪化します。肩の痛みがありながら、除雪などの力作業を続けていたら腱盤断裂を生じました。二箇所の腱が切れており、手術も２か月程度の長期戦になりそうです。その他、時折手足の痙攣症状などもでております。ロミプレート投与と痛みとの関係は、筋肉、関節その他かなり広範囲に及ぶかも知れません。

モリ様お返事ありがとうございます！！

似た症状の方がいらっしゃるだけで、なんか心強いとゆーか自分だけじゃないんだなって気持ちになれます。
同感して頂けて嬉しいです。
難病で周りにはもちろんいないし、血液内科の主治医に肩や腕の筋肉痛の事を痛いとずっと伝えても「う～ん、僕の患者さんにはレボレードでの副作用とかで筋肉痛の人がいなくて」と、あまり動いてくれなくて。ずっともどかしい気持ちでした。
ただ、通院日に毎回、私の辛そうな状況を見てかやっと動きが。

まずは、地元の田舎の総合病院の整形外科に私が初めて行ったのが2月で。限界の激痛で夜も寝れなかったので。
痛み止めと眠剤をもらいました。レントゲンと問診のみ。診断は筋肉の炎症と最初言われ、それから、四十肩っぽいかな？と。
吐き気も伴うし強い痛み止めでした。トアラセットっていう。まーそれでも痛みは軽減されずでした。

で、今月初めに今通っている大学病院の整形外科へ血液内科の先生からの紹介で初診で診て貰いました。

レントゲン、エコー、問診のみ。今週はＭＲＩもやります。

言われたのは、左肩の一部が、ステロイド治療の影響で壊死しているって言われました。え、壊死？！でした。。。
入院中、ＡＴＧ治療でステロイド治療をやっていたのが、今頃になって影響が出てきてるの？って。だから痛いの？って。
四十肩っぽいのもあるけど、詳しくはＭＲＩの結果見てからにしましょうねということになり、リハビリに案内されて、家で出来る簡単なリハビリ運動を習いました。血小板低いから無理せずにと。
その日は、ロコアテープという匂いのきつい湿布をもらって帰宅しました。痛み止めと併用してます。

私は、数値はまだまだで、白血球１．０８、ヘモグロビン７．７、血小板１７０００です。

毎週、通院片道２時間かけて採決→ロミプレート注射２本やって、必要ならば輸血の流れ。一日がかりで通院日はふらふらです。

この体の痛みがなくれば、まだモチベーションが上がるんですけどね。痛みはストレスですね。
日常生活にも支障が出てきたし。は～です。。

また結果も報告します。

皆さんも頑張ってると思うと私も頑張れます！！

ブログ見に行かせてもらいます。ありがとうございます！








> はじめまして。
> 私のこと！？ってくらい似ててびっくりです。

> > 2022年８月に再生不良性貧血　stage4と診断され２か月入院していました。
> 私も９月にstage4診断からの、ATG治療で２ヶ月入院してました。

> 現在は輸血なしでも維持～微増しているので、
> 通院間隔も隔週になり、
> ネオーラルとレボレード（６錠）で
> 数値が上がってくるのを待ってる状態です。

> ＞腕の筋肉痛（筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました）は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
> この症状も同じです！
> 入院中は何の症状もなく（熱すら出ず）過ごしていましたが、
> 退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
> １２月～１月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
> 布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
> 先生に伝えたところ、
> （ATGによる？）タンパク質が筋肉や関節に
> 影響しているのであろうとのことで、
> 痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
> 四十肩もあるかもね？っとも言われました（笑）
> 寒い時期の痛みだったので、
> 温めると少し楽になってました。

> そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました！
> が、代わりに手が強ばる感じ（浮腫むような痛み）が。
> イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
> これも、ひどくならなければ様子見ということで、
> 特に処置や投薬はありません。
> 謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

> ＞生理の時の出血が止まらない恐怖
> これもわかります！
> 私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
> 今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
> （疑似）更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
> 出血の恐怖に比べれば軽いですね。

> 長々と解決策もなく失礼しました。

> 先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
> 最低でもあと１年って言われちゃいました。
> 私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
> お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

> ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
> お暇な時にでも☆

seisさん　ロミプレートに関して、私の場合にかぎっての副作用かどうかは不明ですが、痛みなどのある部位に負荷を掛けると容易に悪化します。肩の痛みがありながら、除雪などの力作業を続けていたら腱盤断裂を生じました。二箇所の腱が切れており、手術も２か月程度の長期戦になりそうです。その他、時折手足の痙攣症状などもでております。ロミプレート投与と痛みとの関係は、筋肉、関節その他かなり広範囲に及ぶかも知れません。

はじめまして。
私のこと！？ってくらい似ててびっくりです。

> 2022年８月に再生不良性貧血　stage4と診断され２か月入院していました。
私も９月にstage4診断からの、ATG治療で２ヶ月入院してました。

現在は輸血なしでも維持～微増しているので、
通院間隔も隔週になり、
ネオーラルとレボレード（６錠）で
数値が上がってくるのを待ってる状態です。

＞腕の筋肉痛（筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました）は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
この症状も同じです！
入院中は何の症状もなく（熱すら出ず）過ごしていましたが、
退院後、数週間経った頃から足の筋肉痛が始まって、
１２月～１月は腕・肩・足の関節痛も加わり、寝るのも苦痛でした。
布団すら重く、寝返りするだけで激痛で目覚めたり。
先生に伝えたところ、
（ATGによる？）タンパク質が筋肉や関節に
影響しているのであろうとのことで、
痛み止め以外の処置等は特になく、耐えるしかありませんでした。
四十肩もあるかもね？っとも言われました（笑）
寒い時期の痛みだったので、
温めると少し楽になってました。

そんな関節痛が先週あたりから少しだけ痛みが引いてきました！
が、代わりに手が強ばる感じ（浮腫むような痛み）が。
イメージ的には手先に薬が溜まっていて、指や手を動かすと流れていく感じ。
これも、ひどくならなければ様子見ということで、
特に処置や投薬はありません。
謎の症状は怖いですが、先生を信じるしかありません。

＞生理の時の出血が止まらない恐怖
これもわかります！
私も輸血しながら出血するという、なんとも不毛な状態にモヤモヤしてました。
今はリュープリンで止まってくれているのでとても楽です。
（疑似）更年期障害があったり、脱毛も少しありましたが、
出血の恐怖に比べれば軽いですね。

長々と解決策もなく失礼しました。

先日の通院時に、薬がいつまで続くのかふんわり聞いてみたら
最低でもあと１年って言われちゃいました。
私の血球さんたち、のんびりさんのようです。
お互い、気を長くして数値が上がるのを待ちましょうね。

ブログは入院中のこととかくだらないことを書いてます。
お暇な時にでも☆

Moon様

お返事ありがとうございます！

実は3日前の通院日から、半年間飲み続けたレボレードをやめてロミプレートに切り替わりました。

ATG治療、ネオーラル（シクロスポリ）、レボレードの治療を始めてから約半年が経過するのに血液検査後の血小板、ヘモグロビン、白血球の数値が低飛行で変わらずだったのと、１１月～腕の筋肉痛があり（最初は注射の副反応かと思いました）、その後その痛みも増してきて、片腕だったのが今は両腕の痛みが続き、夜も寝返り打つたびに痛みが走るため、ぐっすり寝れません。
腕が上がらないため、衣服の着替えも難しく、最近は、手に力が入らないような感覚です。

まず地元の整形外科に行ったら、最初は筋肉の炎症、その後は四十肩かな？とあいまいな感じで、痛み止めを処方されるのみで、
痛み止めも最初の痛み止めは全く効かず、次にトアラセットという強めの痛み止めも効かず、これ以上ならモルヒネだと言われ、
今は、通ってる大学病院の血液内科の先生にお願いして、同じ大学病院の整形外科で一度見てもらう予定です。

レボレードを３錠から４錠に増やしてから副作用で体調の不調も続いていたので、レボレードの副作用に筋肉痛もあるらしく、関連してるのかわかりませんが、今、ロミプレートに切り替わったところなので、様子を見たいと思っています。

血小板輸血は、ずっと２週間ごとに続けていたのですが、１月末の血小板輸血が最後で、初めてやめてみて今様子を見ているところなんですが、足や体への点状出血、口の中の出血は相変わらずあり、血小板が減ってきているなと感じています。

先生が、ロミプレートでぐんと数値が上がる人が多いからと聞いて、期待していますが。

この筋肉痛のような痛みがもう数か月も続いているのでこれも何とか改善されないと、ただでさえ疲労感なのに、横になってばかりで
気持ちも下がってきてしまうので、何とかしたいです。
マグバームがいいよと友達から聞いたので、それも試し始めたところです。

これから、ロミプレート注射の為に、週１回片道２時間かけて通院しなければなりませんが、良くなると信じて頑張って通います。

Ｍｏｏｎさん、良い先生にやっと巡り合えてよかったですね！長い間辛かったと思います。
患者に寄り添う先生の有難みわかります！自分で見極めも大事ですね。
私の先生は良い方ですが、数値しか見ていないなって感じる時もありますから。

ちなみに、骨と関節痛になった原因は何かわかりましたか？薬の副作用でしょうか？
もし、良かったら教えて下さい。







> 私もよく似た経過を辿り、発症以来11年目になります。ATGを受けてから４か月でしたら、これから効果が出るかも知れませんね。私の場合、ステージ４で４か月半入院し、症状はseisさんとほとんど同じです。ATGと輸血でやや回復の兆しがでて、通院に切り替わってから治療の中心はシクロスポリン（ネオーラル）でした。確かに神経系に影響するようで、激昂することが屡々ありました。
> 左胸の痛みと何処かで関連するかも知れませんが、頻脈（心拍数140～180）を生じて二度ほど倒れても｢副作用はあって当然｣という主治医だったので、命の危険を感じて病院を変えました。二人目の医師の治療はステロイド中心（他にもう一種薬名失念）、多数の皮下出血斑がでても血小板輸血は意味無いと拒否され、骨と関節等の痛みとで車椅子生活になり好転の兆しなく悪化の一途なので主治医を変わって戴きました。
> 変わって戴いた主治医は、多忙の中でもインフォームドコンセントを尽くしてくれる方で、ほとんどあらゆる治療を試し、少しでも副作用があるとそれを取りやめ別の治療法をトライしてくれました。半年ほど前からロミプレートを試したところ著効あり、当初は血小板（ＰＣ）5,000、ヘモグロビン5以下だったのが、現在PC 20,000以上、ヘモグロビン7程度まで上昇、日常生活でほとんど貧血を意識することはありません。ロミプレートは試す余地有りと思います。

私もよく似た経過を辿り、発症以来11年目になります。ATGを受けてから４か月でしたら、これから効果が出るかも知れませんね。私の場合、ステージ４で４か月半入院し、症状はseisさんとほとんど同じです。ATGと輸血でやや回復の兆しがでて、通院に切り替わってから治療の中心はシクロスポリン（ネオーラル）でした。確かに神経系に影響するようで、激昂することが屡々ありました。
左胸の痛みと何処かで関連するかも知れませんが、頻脈（心拍数140～180）を生じて二度ほど倒れても｢副作用はあって当然｣という主治医だったので、命の危険を感じて病院を変えました。二人目の医師の治療はステロイド中心（他にもう一種薬名失念）、多数の皮下出血斑がでても血小板輸血は意味無いと拒否され、骨と関節等の痛みとで車椅子生活になり好転の兆しなく悪化の一途なので主治医を変わって戴きました。
変わって戴いた主治医は、多忙の中でもインフォームドコンセントを尽くしてくれる方で、ほとんどあらゆる治療を試し、少しでも副作用があるとそれを取りやめ別の治療法をトライしてくれました。半年ほど前からロミプレートを試したところ著効あり、当初は血小板（ＰＣ）5,000、ヘモグロビン5以下だったのが、現在PC 20,000以上、ヘモグロビン7程度まで上昇、日常生活でほとんど貧血を意識することはありません。ロミプレートは試す余地有りと思います。

お返事ありがとうございます。この病気は、重症度も人それぞれだし、発症した年齢などによって治療方法も違いますもんね。
副作用もひとそれぞれだと思うと、誰一人として同じ症状の人っていないのかな？って思ったりします。
目の出血は、同じく最初白目に赤い点だったのですが、それから滲んできました。吸収されていくみたいですね。
胸の痛みは先日の通院で先生に話しました。
心電図して異常は今回はなかったのですが、また３０分くらい胸の痛みが続くようなら、次はもっと詳しい検査をしましょうと言われました。
レボレード3錠から4錠に増えてから副作用がきつくなってきたように感じます。腕の筋肉痛（筋肉が炎症を起こしていると整形外科の先生に言われました）は2か月以上続いていて、片方の腕は上がらず良くなる気配はありません。
レボレードの副作用を改めてみると、思い当たる症状ばかりです。
生理の時の出血が止まらない恐怖は入院時に体験しました。剥がれ落ちる感じで、数日止まらず一時期、血小板４０００，ヘモグロビンは５になり、トイレへ移動したときに貧血で倒れて意識を失いました。
それから、出血を止めましょうということになり、婦人科で処方された錠剤を飲みながら生理を止めているので、今は出血はないのでその点は安心ですが、あの時は恐怖でしかなかったです。
中枢神経系障害の錯乱。。。頭に片隅に認識しておきます。
奥様の事、とても残念に思います。
この病気は簡単な病気ではない事、寛解に至るまでとても長くかかる病気で、モチベーションをキープすることも大変だなあと実感しています。いつになったら輸血は不要になるのか？薬は減るのか？焦っても仕方ないんですけどね。
けど、前向きに治療を頑張っていこうと思います。
ありがとうございます。

以前、私の妻もseisさんと同じように病気の症状や薬の副作用に悩まされ続けました。
シクロスポリン・レボレードをMAX飲んでいるにも関わらず、頼みの数字は一向に上がらず、
血小板と全血を輸血しても一週間後には血小板１０００台・ヘモグロビン５台にまで下がって輸血してもザル状態でした。

副作用として喉あたりから出血もあり、食パン食べても塩っ辛い、ご飯食べても血生臭いと、辛い日々が続いてました。

ここからは病気の症状だと思うのですが、目の白目部分に赤い点も出き、滲んだ感じに広がりもありました。
生理の時は最悪で血が一向に止まらず、三日間隔で輸血してようやく収まる感じでした。
胸の締め付けの様な症状は無かったです。
診断されて六ヶ月あたりで骨髄移植の話が出て、その準備をしている最中、ある日突然妻は異常行動により命を落してしまいました。

状況が掴めず呆然としてた時に、「お薬110番」というサイトでシクロスポリンの副作用で異常行動があると書かれていたのを見つけ、
医師や薬剤師に確認を取りましたが、シクロスポリンと異常行動は結びつかないと言われた経由があります。
レボレード・シクロスポリンは人間の中枢に働きかける薬だから神経・精神の異常を起してもおかしくないと思いました。
現に薬の公式の副作用欄にも「中枢神経系障害（1％未満）錯乱」と記載されてます。


極めて稀なケースかも知れませんが、私の頭の片隅に異常行動の可能性を認識していれば、妻の事を守ってあげれたのかと思うと
後悔しかない日々を送っています。今は妻の供養のつもりで、このような事例が起きて欲しくないと思い「再生つばさの会」を拝見させて頂いてます。

この事はseisさんのご家族の方に知って頂きたいと思います。異常行動から守ってあげれるのは身近な家族しかいないのですから。
最後になりましたが、seisさんの一日も早い回復を心よりお祈り申し上げます。