再生つばさの会　掲示板

マツケンさま、ご丁寧な書き込みありがとうございます。
ご指摘のとおり、確かにヘモグロビンの値でした。
母によると、父は在宅で週2の通院以外は家にいるのですが、最近は自分でトイレに行くのにも息切れするくらいの状態で、さらにめまい、むくみ、かつ食欲もなく、とても辛い状態が続いているようです。
私は平日は仕事のため、休日に様子を見に行くくらいなのですが、うつらうつらとする時間は多く、気分が悪そうな表情をする時間も増えている気がします。

いただいたアドバイスを参考に、血液の値の経過一覧を作成してみます。
数値にあまり動きがなく、治療方法などはずっと変わってないのですが、今後も含めて経過を追ってみようと思います。

父も他の方とはまた異なる状況にあり、書き込みでは全て整理できていないのですが、やはり、みなさまの話を伺うこと、自分たちが置かれている状況を改めて書くことで、少し気持ちが楽になりました。
正直、父がどのような状況なのか先行きが全く読めませんが、少し様子を見て、改めてトピックを立ててご意見をお伺いしたいと思いました。
ありがとうございました。

ヘモグロビンの値ではないでしょうか？その値では、歩くのも辛いと思います。ヘモグロビンが少ないと酸素不足で階段を上がるのが特に辛いです。
私も退院後は、同じような数値でしたが徐々に上昇して現在では11、5g〜13gありますから基準値を僅かに下回る程度です。この治療は入院して退院後すぐに良くなるものではないです。個人差はあるけども、造血を待つしかありません。
以下の記述は参考になればと思います。
記録は数値はもちろんですが、毎回の通院時に記録するのですが、その記録行の右端の欄に、どんな薬を追加、変更など、薬以外のサプリメントなども飲み始めたなどの、メモを記すと後日発見しやすいです。例えば血小板輸血したとか、新薬の処方などと記します。ある薬を中止などと変化について記録します。
私の記録の仕方を紹介いたします。ノートの最上部に基準値を記入します。
1番左の列から日付→赤血球→白血球→血小板→ヘモグロビン→ここらで省略しますが、このように上部の行に書きます。

横行は数値を記入します。
私はA4ノートを開いて二ページ分をフルに使用していて28列に分類しています。その二ページで2年半位の変化が一目瞭然となります。病院の患者さんに聞いてもまずやっている人はいませんが。みんな採血結果はその都度いただきもって帰り保存はしていても数値の変化や流れを把握することはできないと思います。私は採血結果をいただきすぐに病院で記入しています。

記入している内に腎機能やその他の医療用語の意味や数値がどの程度なのかが段々と理解できるようになりました。
あと病院でいただけると思いますが、採血結果報告書の名称と基準値についてという題名で病院が作成した表があります。血液内科窓口に伝えればいただけると思います。もらった方がいいです。記入を継続すれば後日、役立つ時は来ると思います。
あくまで私個人の例ですので、参考程度にしてください。

マツケンさま、血液の数値の経過を一覧にしてはいるのですが、全ての数値が低空飛行の状態なので、治療を加味した一覧まで作っておりませんでした。既に長期に渡っている感がありますが、今後を見据えて整理したいと思います。
ちなみに父は赤血球の値が5.5〜8.0g/dL前後で数値が推移しており、これが貧血が酷い原因かと感じております。
考えを整理できたら、改めて掲示板にも相談したいです。

Moonさま、現在、父親は総合病院の血液内科の先生に診てもらってます。居住地域では安心できる病院で、再生不良性貧血の知識もある先生と感じてはいます。
最近、むくみがひどく、食事もあまりしないのに体重が増加しています。その症状も相談しているのですが、利尿剤の量の調整が難しいので苦戦しております。日に日に体調が悪くなっているようで、掲示板で相談させていただいた次第です。
なんとか数値が好転して欲しいです。

Moonさま、マツケンさま、返信ありがとうございます。
同じような経験をされて体調を戻されたお二人のお話をお伺いできて、母を含めて私も少し気持ちが軽くなりました。

私とよく似た転帰をとっておられるようです。
現在７６歳で、発症時はステージⅣで、まったく歩けなくなって受診しました。
喘息の持病で通院しており、そのため息苦しいと思っておりました。
皮下出血斑が出て、喘息受診時に尋ねたら『ステロイド飲むと血管が弱りますから』との回答。
それから半月かそこいらで歩けなくなり緊急受診しました。

血液専門病院で、血液検査のほか骨髄穿刺検査で、再生不良性貧血と確定診断されました。
４か月半入院、退院後も体調不良が続いて通院も辛いので、近間の血液内科のある総合病院に転院、
二人目の医師は、血小板輸血は効果が無いとして一度も対応せず、効果の無い止血剤を投薬されたり、
ステロイド1000mgを３日間連続投与、このパルス療法でさらに体調悪化して車椅子生活になりました。

再入院中に休日代診の医師が皮下出血斑だらけの姿を一目見て、血小板輸血の処置と、
訴え出た体調不良の全てに対して、対症療法を施して戴きました。
そこで、医療内容の信頼できる当該医師に担当を代わっていただきました。

老人医療は、さじ加減一つで大きく症状が代わります。
三人目の医師となって順調に体調恢復、血小板は相変わらず5000を割り込むこともありますが、
現在、日常生活には何ら差し支えることはありません。

この歳で再生不良性貧血になりますと、何かと合併症を抱えて体調不良となるもので、
YAさんのお父上様の状態は、私が二人目の医師の加療中に生じた状態とよく似ております。
合併症や、体調不良の原因の全てをケアする対策が必要です。

痛むところ、辛い所をすべて医師に訴え、それらの対症療法が同時進行しなければ今の悪循環は続くと思います。
血液専門病院ではそれは難しく、血液内科のある総合病院でセカンドオピニオンをお勧めしたいです。

私の入院治療経験から申し上げますと、悪循環ではないです。体調が1番悪いのはATG後でした。ATG点滴はコンピュータを再起動させるイメージです。入院前よりもゼロではないが血球を激減させます。免疫抑制しながら、そこから自身の幹細胞の分裂を促し、造血を待つ療法だと思う。個人差があるのでしょうが、私はそこから2年近く上限数値までかかりました。この期間も回復するまで体調は良くなかったです。
どちらかと言えば入院前の方が良く感じるので、悪循環と感じるでしょうがそのような治療法なので普通の経過だと思う。
時間経過とともに血球数が増加して体調も良くなっていきました。
気をつける点として、服用薬のネオーラルとシクロスポリンは成分が同じという事なんだけども、薬剤を固める成分が異なります。
私は記録を克明に記してたので、ネオーラルで血小板5万まで増加した時点でジェネリックのシクロスポリンに変更した所、輸血しなくてはならない程減少して2度輸血した。記録を見ると変更してから減少していくのに気がつきネオーラルに戻してから再び上昇に転じました。
記録は役にたちます。先生も多くの患者さんを診察してますから、自分で気づきました。
どうも固める成分が吸収を悪くしているのではないかと薬剤師さんはおっしゃっていました。
私も入院後3度の危機にあって、九死に一生を得てきました。これも記録一覧とご先祖様のご加護によるものと思われます。
記録と言っても、ただ血球数が減少傾向に転じたら以前に追加薬とか変更とか何かキッカケがあるはずで、それを見つけるだけの事です。