再生つばさの会　掲示板

> "るる"さんが書かれました:
> コマさんへ
> コマさんその後ATGは無事受けられたでしょうか？またその後のご体調如何ですか？
> 私も昨年（2023年8月ごろ）に再生不良性貧血ステージ4と診断され、週1回赤血球、血小板の輸血を行いながら入院待ちをし10月3日よりATG（馬）療法を行いました。（入院期間は1ヶ月）
> 内服薬はシクロスポリン、レボレード、ステロイド（徐々に減らし12月16日で中断）ゾピクロン、レボフロキサシン、ランソプラゾール。
> ATG後も週1回位の割合で輸血をしていましたが、
> 最初に11月21日頃より網状赤血球の数値が3.7と高くなり始め、12月3日頃よりその他の血球も上昇を始め今の所、輸血も11月21日が最後となり自分の造血機能で生活出来ています。
> そうは言っても正常値には未だ届かず現在、
> 白血球14,000、
> ヘモグロビン9.9、
> 血小板43,000です。
> ATGの効果のピークは一年後位だろうと担当医から言われ、2週に1回外来受診しながら様子を見ています。
> 所で、私の場合20日ほど前から急に関節の痛みが出て来ました。足の指の付け根が痛く歩き始めが辛いです（歩き出せば気にならなくなります）手の第二関節が腫れている感じ。肩の痛み。膝の痛みなどです。
> 痛みは出ていませんか？
> 私と同じ頃にATGを、受けられるているので質問させて頂きました。

るる様ご返信ありがとうございます。
去年の11月から約一か月入院してATG（ウマ）治療を無事に受ける事が出来ました。
その後去年末ぐらいから少しずつ数値が上昇し、今は輸血を離脱できシクロスポリン・レボレードをメインに
服用して2～3週間間隔で受診し様子をみています。
自分は入院時から左肩・右腕の痛み・歯ぐきの知覚過敏といった症状が今でも続いています。
主治医に相談しても薬の副作用なのである程度はしょうがないと言われています。
今はまだ我慢できるレベルですが、まだまだ服薬が続くと思いますので悪化しなければいいのですが・・

コマさんへ
コマさんその後ATGは無事受けられたでしょうか？またその後のご体調如何ですか？
私も昨年（2023年8月ごろ）に再生不良性貧血ステージ4と診断され、週1回赤血球、血小板の輸血を行いながら入院待ちをし10月3日よりATG（馬）療法を行いました。（入院期間は1ヶ月）
内服薬はシクロスポリン、レボレード、ステロイド（徐々に減らし12月16日で中断）ゾピクロン、レボフロキサシン、ランソプラゾール。
ATG後も週1回位の割合で輸血をしていましたが、
最初に11月21日頃より網状赤血球の数値が3.7と高くなり始め、12月3日頃よりその他の血球も上昇を始め今の所、輸血も11月21日が最後となり自分の造血機能で生活出来ています。
そうは言っても正常値には未だ届かず現在、
白血球1.400
ヘモグロビン9.9、
血小板43,000です。
ATGの効果のピークは一年後位だろうと担当医から言われ、2週に1回外来受診しながら様子を見ています。
所で、私の場合20日ほど前から急に関節の痛みが出て来ました。足の指の付け根が痛く歩き始めが辛いです（歩き出せば気にならなくなります）手の第二関節が腫れている感じ。肩の痛み。膝の痛みなどです。
痛みは出ていませんか？
私と同じ頃にATGを、受けられるているので質問させて頂きました。

> "らら"さんが書かれました:
> コマさんこんにちは。
> 　私も2023年8月再生不良性貧血ステージ4と診断されました。その日、急遽入院することになり、入院の準備をしていなかったため、娘が家に戻って着替えや必要なものを取りに来てくれました。
> 　8月下旬ATG（ウマ）治療を開始しましたが、今日でほぼ１カ月半になりました。今は毎日レボレード・プレドニン、ネオーラルなどの薬を服用し、週に何度か輸血を受けながら、薬の効果が現れるのを待っています。主治医は非常に経験豊富な専門家ですが、私の体は予想通りには反応していないようです。
> 　薬の副作用による体の痛みや肝臓の損傷もあり、退院の見通しは不透明で、体も精神的にもかなりつらい時期です。
> 　コマさんが重症度から考えると、ATG治療を早めに始めたい気持ちは理解できますが、すぐに回復することは期待できないかもしれません。心の準備をすることは大切です。もちろん、同じ薬でも人によって効果が異なることがありますので、コマさんの場合は幸運かもしれません。それを願っています。

らら様ご返信ありがとうございます。
自分と同じ様な状況の方がいらっしゃり、その方からのご意見本当に有難く思います。
自分の今後の治療法もまだ不透明ですが、なかなかうまく進まず、時間もかかると少しずつ理解してきました。
お互いに肉体的にも、精神的にも辛い時期だと思いますが頑張って乗り切りましょう。

コマさんこんにちは。
　私も2023年8月再生不良性貧血ステージ4と診断されました。その日、急遽入院することになり、入院の準備をしていなかったため、娘が家に戻って着替えや必要なものを取りに来てくれました。
　8月下旬ATG（ウマ）治療を開始しましたが、今日でほぼ１カ月半になりました。今は毎日レボレード・プレドニン、ネオーラルなどの薬を服用し、週に何度か輸血を受けながら、薬の効果が現れるのを待っています。主治医は非常に経験豊富な専門家ですが、私の体は予想通りには反応していないようです。
　薬の副作用による体の痛みや肝臓の損傷もあり、退院の見通しは不透明で、体も精神的にもかなりつらい時期です。
　コマさんが重症度から考えると、ATG治療を早めに始めたい気持ちは理解できますが、すぐに回復することは期待できないかもしれません。心の準備をすることは大切です。もちろん、同じ薬でも人によって効果が異なることがありますので、コマさんの場合は幸運かもしれません。それを願っています。

> "ちよ"さんが書かれました:
> コマさんこんにちは。
> 参考になるか分かりませんが、私の妻の出来事を書かせて頂きます。
> 妻も再生不良性貧血ステージ２を診断され、厚生労働省の推奨する治療法（ATGからシクロスポリン・レボレード投薬）を一つの例えとして、コンピューターの再起動で、ATGはそのきっかけ作り的な役割を果たすものだと医師から説明を受けました。
> しかし、妻は他の難病も併発しており、過去にプレドニンの投与をMAX受けていた事もあり、医師の判断でATGを行わずにシクロスポリン・レボレードの投薬治療を行う事になりました。
> 半年の間、毎週輸血をしながら投薬の効果を期待しましたが、全く反応無しで、急変して亡くなってしまいました。
> 結果論かも知れませんが、今思うと無理にでもATGを行っておけば又違う結果もあったんじゃないかと後悔しかありません。

> ATGの治療を病院の都合で出来ないというのは納得いかないですよね。
> コマさんには、私みたいに後悔してほしくないので、セカンドオピニオンも踏まえ今後の治療法をお考えになれば如何でしょうか。

ちよ様ご返信ありがとうございます。
奥様の件、本当にお悔やみ申し上げます。そして貴重なご意見本当にありがとうございます。
自分も後悔はしたくないので、今最善な治療法は何かを確かめたいので、セカンドオピニオンを受けようと進めています。　　　　　　　その結果次第で自分の希望・意見を主治医に伝えたいと考えています。

コマさんこんにちは。
参考になるか分かりませんが、私の妻の出来事を書かせて頂きます。
妻も再生不良性貧血ステージ２を診断され、厚生労働省の推奨する治療法（ATGからシクロスポリン・レボレード投薬）を一つの例えとして、コンピューターの再起動で、ATGはそのきっかけ作り的な役割を果たすものだと医師から説明を受けました。
しかし、妻は他の難病も併発しており、過去にプレドニンの投与をMAX受けていた事もあり、医師の判断でATGを行わずにシクロスポリン・レボレードの投薬治療を行う事になりました。
半年の間、毎週輸血をしながら投薬の効果を期待しましたが、全く反応無しで、急変して亡くなってしまいました。
結果論かも知れませんが、今思うと無理にでもATGを行っておけば又違う結果もあったんじゃないかと後悔しかありません。

ATGの治療を病院の都合で出来ないというのは納得いかないですよね。
コマさんには、私みたいに後悔してほしくないので、セカンドオピニオンも踏まえ今後の治療法をお考えになれば如何でしょうか。