小児の再発について
子供がネオーラルで治療中で今の所数値は全て正常値に入りました。断薬から一年で再発なければ治癒とみなしてよいと医師から説明を受けましたが、こちらの掲示板で寛解20年後に再発された方や断薬後に再発された方の書き込みを拝見しました。ATGとネオーラルで完全に治り断薬したあとかなりの年月がたってから再発された方などもかなりいらっしゃるのでしょうか？それとも再発は低値維持からのさらなる減少を再発と捉えるケースがほとんどなのでしょうか？医師からは治りがいまいちで数年後に再発というケースはあるけれど、しっかり数値が上がり断薬してから1-2年様子を見て安定していれば再発したケースは見たことがないと言われました。とても心配なので情報をいただけたら大変ありがたく思います。
スイッチさま
お子様がネオーラルで治療中との事、大変ご心配な事と思われます。
再生不良性貧血は今から30年以上前ですと不治の病と言われて診断後は余命が半年くらいの病だったと思います。
それから新たな治療法が確立し今では寛解する人も多い病となって来ました。
お子様のこの先の再発をご心配されるのは当然のことと思われますが、10年後には更に新たな治療法が確立されているかも知れません。
私も昨年8月頃に再生不良性貧血ステージ4と診断されATGを10月初めに受けました。12月半ば頃より血球が少しずつ増え始め様子を見ている所ですが、今の所輸血を必要としなくなった事に感謝して幸せを感じています。
また、私の姪が今から10年以上前に同じ病（同じくステージ4）に罹患しましたが治療を終えた後、今はシクロスポリン等の治療薬は一切服用する事なく健康体になりその後子供を2人出産致しました。
私の話などあまり参考にはならないかと思いますが、将来の再発に日々怯えて暮らすのではなく、現在正常値に戻った事を喜び、スイッチさんが日々幸せに暮らして頂けたら良いなと願っております。
