中等症の治療方針について
年末に５歳の子どもが鼻血が止まらないことから受診し、再生不良性貧血の中等症だと言われました。
輸血や様子見入院で、１ヶ月以上たちました。その間に骨髄穿刺、骨髄生検、最初のうちは輸血もしていましたが、２、３週間前からは輸血なしでどの程度を保てるのかをみるとのことで、３日おきに血液検査があるだけで、何も治療などは始まっていません。血縁のＨＬＡ適合者はいませんでした。
数値が白血球はだいたい３５０００、ヘモグロビンは８.５、血小板は２６０００、好中球は９００〜１８００などの数値で低いながらも輸血もせずに落ち着いているとのこと。出血などの症状もないことから、先生からは退院して、週一回通院しながら様子見になるかなと思いますと言われました。中には治療せずに自力で血球が上がる子もいるということも聞きました。それに期待したいですが、免疫抑制療法をやるなら早めにやらないと治療の選択肢からは外れるので、やるなら今。しかし長期入院にもなるし副作用もあることから先生方も決めかねているような話をされました。
私たち親もどの選択が良いのか、周りに経験した人もおらず、不安や悩みで押しつぶされそうです。
中等症で輸血依存でなければ、無治療が一般的なのでしょうか？このままひどくなるかもしれないのに待つしかないと言うのも不安を感じてしまいます。
近い経験をされた方や詳しい方がいましたら、どうか力を貸してください。何もわからないので色々な話を聞かせて頂きたいです。
因みに「Yahoo!知恵袋」に何人か元患者が張り付いて回答係をしているので、そちらを除いてみるのも良いかもしれません。
まずは返信ありがとうございました。
あれから先生たちを信じ退院し、家での生活が始まりました。風邪をひきやすかったり、私たちが気をつけてあげなければならならいことが多いですが、息子がいてくれる普通の生活がより一層幸せに感じられました。どうなっていくかは誰にもわからない、その通りですね。今一緒に過ごせることに感謝して、できることをしてあげたいと思います。
あぐ様は最重症からの寛解ということで、長い治療や入院生活など本当に大変だったと思いますが、素晴らしいですね！このまま健康に過ごしていける日々を願っております。
人それぞれです。
急激に悪化する人もいれば病状に長年変化なく生活する人もいるし、骨髄移植を待ってる間になんか知らんけど数値が改善してきて退院したという闘病記のブログも見たことがあります。
古い資料ですが、大した治療をせずに回復した東海大学医学部の報告を紹介しておきます。
『無菌室治療に より救命 しえた重症再生不良性貧血の1例』←検索
因みにこの頃に比べると現在は随分治療方法も増えてるし、骨髄移植の成功率も上がっているので、生存率、回復率も上がっています。
ちなみに私は最重症で主治医に「骨髄移植しかない」と言われましたが、移植せずに寛解しました。
ATGも免疫抑制も効果なかった私に効果あった治療はロミプレート(トロンボポエチン受動態作動薬)でした。
もちろん治療をせず悪化して手遅れになることもありえますが、
輸血回数が増えるほど輸血から感染するリスクが増えるし、フェリチンが増えれば別のリスクがあるし、骨髄移植が原因で死ぬケースや一生後遺症に悩まされる人もいます。
再生不良性貧血の治療は大きなリスクを伴うものが多いです。
病院が一番儲かるのは多分骨髄移植です。
最も体に負担が少ないのは無治療です。
無治療で不安になるのも分かりますが、
様子見を提案してくれている病院は良心的だと思います。
結果論として、あなたのお子さんは何を選択すれば良い結果を得られるのか？
を知る人は、
残念ながらこの世に存在しません。
まだ若いですし、自然の治癒能力も高いと思います。
主治医と協力しつつ、運動、食事、睡眠、ストレス等、体に良い生活に心がけるのが良いと思います。
