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スレッドNo.75

再生不良性貧血、治療中の副作用

患者家族です。
治療に伴う副作用に関して似た症状がないか、あわせて改善する治療話がないか伺いたく投稿します。

70代の父が罹患し、ATG治療→シクロスポリン投薬が2年続いています。
まるで血液検査の数値が上がらず治療効果が出ない状態が続いているのですが、それ以上に本人を苦しめているのが「足のしびれ(痛み)」になります。

起床、就寝問わず、常に、和式便所に長時間座った時のような「足のしびれ」が続いており痛みに苦しんでいます。こういった症状は一定数の患者さんが苛まれているものなのでしょうか?

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ご返信ありがとうございます。
>造血を刺激する薬
レボレードを併用しているようです。

セカンドオピニオンなどを経まして投薬量を減らしてもよいのではないかという話になったらしく
シクロスポリンなど減薬の方針となりました結果、痛みが劇的に改善したようです。
痛みは日常生活における膨大な身体・精神のストレス要素となっていたのでよかったです。

ただし、減薬して痛みがなくなり血液検査の数値にも大変動がないこと自体はよかったのですが、2~3年スパンで見ても白血球・赤血球・血色素・血小板いずれも数値改善しておらず、基準値を下回ったまま、さらに各数値の微減が続いている状態となります。山歩きができるくらいにまで体調を戻してあげたいのですが、なかなか思い通りにはいかないようですね(だからこそ難病指定なのでしょうが……)

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治療に伴う副作用に関して似た症状がないか?
ATG治療→シクロスポリン投薬の時、私も足に痺れというか痛みというか、違和感を感じていました。

あわせて改善する治療話がないか?
診察時に医師に話しましたが、違和感に対する治療には進みませんでした。

3種類の血球が減るのが一般的な再生不良性貧血の症状ですが、なかなか改善しませんか?
そちらも気になります。
レボレードやロミプレートという、造血を刺激する薬も保険適用ですが、使われていますでしょうか。
血球が少しでも回復して、体調が上向きになって、散歩とか歩行とかを増やしていくことで、足の違和感が減ったり、副作用への不満が減ったらいいなと思いました。

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