15歳息子について
現在高校1年生の息子は、小学６年生から小児不応性貧血となりました。再生不良性貧血に近いとのことです。
毎月検査をし、最初の２年間は、免疫抑制剤とレボレードを服用。あまり効果もないので、服薬なしでここまできました。
ヘモグロビンが8台、血小板が18000あたりです。ところが、ここ数カ月ヘモグロビンが6を着るかきらないかになってきて、やはり、移植を考えておいた方がいいと言われました。
輸血はしなくても、本人は普通の高校生活を送れています。激しい運動は、やはり、息切れが激しいのでやめています。
このくらいの年齢で移植に踏み切った方が将来のためにいいのか、普通の生活ならやっていけているので、様子をみるべきか。
主治医の先生もどちらでも…という迷う状態です。本人は、このままで、と言っています。
何か、症例をおもちのかたは、教えていただきたいです。
よろしくお願いいたします。
返信ありがとうございます。同じ症状の同じくらいの年代の方に出会え、思い切って投稿しよかったです。ありかとうございます。
やはり、いろいろ親は考えてしまいますよね…。移植、輸血を積極的にすすめない今の病院を頼りに過ごし、セカンドオピニオンと考えたこともありましたが、このままやっていこうと思いました。
一応移植の準備で、一番最初にドナーを調べ兄が適合しています。なるべく、移植にならないよう、健康管理に気を付けて過ごしていきたいと思います。
はじめまして
私も現在大学１年の息子がおり、中学２年の時に、再生不良性貧血の診断を受けました。
発症当時の数値は、PLT４万台、HGB10万台でした。
いるかっちさんの息子さんと同じように、毎月の検査、免疫抑制剤、プリモ、レボレートと服用してきましたが、明確な効果はなく数値はほぼ横這いで、ゆっくりですが、徐々に数値が落ちていく状況でした。
服薬による治療３年目でPLT３万台前半、HGB７万台となった事もあり、移植について考えるようになりました。
そこで、主治医の先生とは別の病院の先生にも意見を聞いてみたところ、治療開始してから時間も経過しており、ATGも効果がないであろう事、完治を目指すなら移植しかないとの話をされ、本気で移植に向けて準備を進めようとしました。
(息子も治るならと移植に前向きでした。)
しかし、主治医と再度話をした所、現状輸血の必要性もなく、日常生活も普通にやっていけている事もあり(激しい運動は無理ですが)、焦る必要はないと言われ、踏みとどまる事にしました。
(バンクの登録までは進めておりましたが、フルマッチのドナー候補が２名との結果もあったので)
今では、移植のリスク等考えると、日常生活が普通にやっていけてるので、様子見としておいて良かったと思っています。
現在、レボレートの服用のみとしていますが、幸いなことに、ここ数ヶ月は、PLT６万台、HGB12万台の数値をキープしています。
症状は人それぞれですので、あくまで参考ではありますが、現状輸血の必要性がないのであれば、様子見でも良いのではと思います。
息子さんが少しでも回復へ向かっていくことを願ってます。
